Vi har tidligere skrevet om at Glenn Harris Nilsen ble den andre i Norge og den tredje i Norden, til å bli pappa med diagnosen BBS. Derfor var det et spesielt og historisk møte mellom familiene, da de møttes under foreningens likepersonskurs helgen 22.-24.mars 2019. Richard og Aina Ødegaard ble foreldre til Frida, som kom […]
Vi i styret vil få ønske alle våre medlemmer i vår fantastiske forening, samt samarbeidspartnere og besøkende av siden, en fantastisk solrik og minnerik påske. Kos dere alle sammen. På vegne av styret Richard Ødegaard (leder) og Kjell Arne Høviskeland (nestleder)
Invitasjon til skolekurs: SSD inviterer til videokurs/e-læring for fagpersoner i skolesystemet som jobber med barn som har en sjelden diagnose, og som skal begynne i 1. eller 2. klasse høsten 2019. Med fagpersoner mener vi lærere, førskolelærere, assistenter, ansatte i SFO, helsesykepleiere, ansatte i PPT og andre. Les mer her: https://sjeldnediagnoser.no/home/sjeldnediagnoser/Kurs/18314 Påmelding gjøres via denne nettsiden. Det er viktig at pårørende til barna med diagnose […]
Ønsker du som medlem, eller andre interesserte i vår forening, å komme i kontakt med noen av oss i styret for å få mer informasjon? Nå kan du finne våre nye mail-adresser under «Om Oss» og «Foreningen». Kanskje du har et eller flere spørsmål du ønsker å få svar på? Ta kontakt!
Informasjon om Holmenkollstafetten i regi av RP-foreningen Selv om snøen laver ned forberedes også årets Holmenkollstafett og helgesamling knyttet til denne. Dette er først og fremst en sosial helgesamling der man i tillegg får gleden av å delta som løpende, joggende eller gående på en etappe i Holmenkollstafetten. Arrangementet passer med andre ord både deg […]
Vi har ofte hørt om mestring når det gjelder spesielt funksjonshemmede; hvordan de skal mestre sin hverdag på best mulig måte med sitt handikapp. Men vi som ikke har noen form for et handikapp, har også et behov for å mestre sin hverdag med sin utfordring hver enkelt måtte ha av ulik karakter. Her kommer […]
Onsdag 27. februar inviterer vi deg som er ung og har en sjelden diagnose til samling hos Unge funksjonshemmede. Meld deg på innen 25. februar 2019. Samlingen er åpen for alle unge med sjeldne diagnoser, og for ansatte, tillitsvalgte og medlemmer i våre medlemsorgansiasjoner på sjelden-feltet. BYGG NETTVERK MED ANDRE SJELDNE På samlingen blir det […]
INFORMASJON FRA SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER: 11.-14. juni arrangerer SSD kurs på Frambu for barn med BBS i alderen 0-16 år, sammen med foresatte og søsken. Besteforeldre, andre nære omsorgspersoner og fagpersoner kan også delta. Kurset gir mulighet for å lære mer om BBS, dele erfaringer og bli kjent med vårt senters tjenester. Barn/unge skal være […]
Eksklusiv klubb Store ting skjer i vår kjære forening om dagen. Natt til 12. februar kom Tor Harris Cederborg Nilsen til verden, og Glenn Harris Nilsen kom med det inn i en svært sjelden og eksklusiv klubb. Han var den andre i Norge, og den tredje i Norden som ble pappa med diagnosen Bardet-Biedl Syndrom. […]
Foreningen for Bardet-Biedl Syndrom har gleden av å ønske dere velkommen til årets Likepersonskurs. Denne gangen skal vi se på hvilke muligheter kommunen gir oss, hele forløpet fra barndom til voksen. Vi får også et unikt innblikk i hvordan man kan snu motgang til noe positivt. I år har vi også to flotte ungdommer, Frida […]
