Smågruppeforum og FFOs kongress 2019

Foreningen for Bardet-Biedl Syndrom har i flere år, vært representert i smågruppeforumet til FFO, som er for alle medlemmer av FFO med mindre enn 1000 medlemmer.

Smågruppeforumet avholdes dagen før kongressen, der vi små foreninger kan drive interessepolitisk arbeid ovenfor FFO, som igjen kan bringe våre ønsker og tilbakemeldinger til de politiske partiene på Stortinget.

I år stilte vi med 3 representanter fra FBBS, alle sitter i styret:

Kjell Arne Høviskeland, Ove Evensen og Berit Liven.

På programmet var det bl.a.:

Foredrag ved prosjektleder i FFO, Andreas Habberstad: «Sjeldne erfaringer – felles kunnskap. Brukermedvirkning på sjeldenfeltet»

Innlegg ved seniorrådgiver Åsta Tale Strand: «Små organisasjoner og lokal deltakelse. FFO lokalt og medvirkning i kommunale råd for personer med funksjonsnedsettelse»

Innlegg av generalsekretær, Lilly Ann Elvestad: «Nasjonal strategi for sjeldne diagnoser – framdrift og medvirkning»

Nytt fra FFO ved styreleder Eva Buschmann

Innlegg av faglig leder for FFOs rettighetssenter, Live Kroknes Berg: «Funksjonshemmedes rettigheter – Hvilke spørsmål er gjennomgående for våre grupper på områdene skole, arbeid og helse? Hva er de forskjellige klageinstansene?»

Det var 26 organisasjoner tilstede og 41 deltakere representert på årets smågruppeforum.

Vi kommer tilbake til mer info rundt de forskjellige foredragene/innleggene her på hjemmesiden.