Close

Velkommen til Foreningen for Bardet-Biedl Syndrom

Foreningens formål er å bidra til spredning av informasjon og kunnskap om Bardet-Biedl Syndrom, samt å hjelpe og støtte medlemmene.

God påske!

Styret i foreningen ønsker dere alle, kjære medlemmer, en riktig koselig og minnerik påske

26. mars 2024

LES MER

FBBS tur til Kreta er avlyst!

Foreningens planlagte tur til Kreta 22.-29.juni er avlyst grunnet for få påmeldinger. Vi fikk 9 påmeldte til turen hvorav 2 medlemmer med syndromet. Styret tenkte at et minimum av 15 medlemmer påm…

14. mars 2024

LES MER

NRK skal lage programmet «Barneskirenn».

Barneskirenn er en tv-serie om mestring gjennom fellesskap og tilhørighet hvor barn med ulike funksjonsnedsettelser trener seg opp til å fullføre et skirenn sammen som et lag – under Ski-VM…

25. januar 2024

LES MER

Prosjekt om helsekompetanse på Frambu

Har du en sjelden diagnose, eller er du pårørende? Har du lyst til å være med i et spennende forskningsprosjekt som kartlegger helsekompetanse hos personer med sjeldne tilstander og deres pårøre…

25. januar 2024

LES MER