Om oss

Stiftet: 1984
Medlem av FFO: 19.03.1986
Antall medlemmer: 207

Organisasjonen

Foreningens formål er å bidra til spredning av informasjon og kunnskap om LMBB, samt å hjelpe og støtte medlemmene. Organisasjonen har gitt ut brosjyren «Hva er LMBB syndrom?»

Om navnet LMBB

Laurence og Moon beskrev i 1866 ett symptombilde. Bardet (1920) og Biedl (1922) beskrev pasienter med et symptombilde som delvis overlappet det Laurence og Moon beskrev, men som inkluderte ett nytt symptom: overtallige fingre/tær. Det har vært antatt at det var snakk om samme syndrom, som ble kalt Laurence-Moon-Bardet-Biedl syndrom. I løpet av 1990-tallet har deler av den internasjonale medisinske litteratur begynt å skille mellom disse to syndromer også i navnebruk, og omtaler dem som LM-syndrom og BB-syndrom.