Kjære medlemmer! Året nærmer seg en ende, og dette har vært et begivenhetsrikt år – på godt og vondt. Aktiviteten har holdt seg oppe, og vi ser med spenning på 2020 som vil inneholde hele 4 arrangementer åpent for alle medlemmer. Styret får nok å holde fingrene i og det slik vi liker det. Jeg […]

Styret i FBBS inviterte sine medlemmer og spesielt inviterte gjester til feiring av foreningens 35 årsdag kombinert med det tradisjonelle julebordet, lørdagen 30.november. Det ble en fantastisk feiring der vi fikk trimmet lattermusklene i regi av standup-komiker, Hallvard Dyrnes, og senere herlig musikk fra Hege Øversveen og Morten Hoelsveen fra Biri. Hennes far, Per Øversveen, […]

Så er det tid for et nytt intervju, og denne gangen har vi stilt spørsmål til Victor fra Møre og Romsdal, først litt fakta om han: Victor Håndlykken, 23 år, bosatt i Ulsteinvik, musiker og er i 2 jobber (!)   «Når fikk du påvist syndromet?» –  Jeg fikk påvist syndromet i 1-2 årsalderen av […]

FFO kom i 2018 ut med heftet: «Skolestart – Rettigheter i grunnskolen for funksjonshemmedes barn og deres foreldre». Heftet ble nevnt under smågruppeforumet fredagen (22.nov) og vi kommer her med noen av de punktene som er å finne i heftet: Individuell plan og koordinator Alle som trenger langvarige og koordinerte tjenester fra kommunen, har rett […]

Foreningen for Bardet-Biedl Syndrom har i flere år, vært representert i smågruppeforumet til FFO, som er for alle medlemmer av FFO med mindre enn 1000 medlemmer. Smågruppeforumet avholdes dagen før kongressen, der vi små foreninger kan drive interessepolitisk arbeid ovenfor FFO, som igjen kan bringe våre ønsker og tilbakemeldinger til de politiske partiene på Stortinget. […]

Foreningen for Bardet-Biedl Syndrom har i mange år vært medlem i studieforbundet Funkis, der vi som forening mottar en årlig tilrettelagt kursstøtte på litt i overkant av kr. 70.000,- Funkis støtter rundt 100 medlemsorganisasjoner med over 7000 kurs! Funkis’ mål for kursvirksomhet og læring er å hjelpe den enkelte til et mer meningsfylt liv, mestre […]

Det å være brukerrepresentant er viktig og nødvendig. Viktig fordi du gjennom dette arbeidet vil være med å påvirke tilbudet til alle med sjeldne diagnoser. Nødvendig fordi det kun er du som sitter på kunnskapen om å leve med en sjelden diagnose. Enten du er bruker, pårørende, ansatt eller tillitsvalgt i en av organisasjonene på […]

Kjære medlem :-) Vi har den store gleden av å invitere deg til vår kjære forenings 35 års dag kombinert med det tradisjonelle julebordet. Dato: Lørdag 30.november 2019. Vi starter med felles lunsj kl. 13:00. Sted: Quality Airport Hotel Gardermoen, Lokeveien 7, Jessheim Overnatting fra lørdag til søndag. Festmiddagen/julebuffè starter kl. 18:00. Gratis 2 drikke […]

Vi viser til utsendte invitasjon til vår aktivitetshelg, på mail og i post, og her kommer en påminnelse. Påmeldingsfristen er satt til 16.august. Styret kommer til å avholde et styremøte søndagsformiddag under denne helgen. Programmet er ikke helt «bankers» siden vi venter på en tilbakemelding fra konferanseavdelingen på Hurdal, om vi får zipline/hinderløypa søndagen som […]

Vi har fått intervjuet Jan Erik Ødegården, først litt fakta: 53 år, bosatt på Elverum, kjæreste med Anita, er i jobb   «Når fikk du påvist syndromet?» –  En lærer skjønte at det var noe galt med synet mitt da jeg gikk det siste året på barneskolen, jeg var vel i 10-årsalderen. Ruth Riise konkluderte […]