Sjeldne erfaringer – felles kunnskap. Brukermedvirkning på sjeldenfeltet.

Det å være brukerrepresentant er viktig og nødvendig. Viktig fordi du gjennom dette arbeidet vil være med å påvirke tilbudet til alle med sjeldne diagnoser. Nødvendig fordi det kun er du som sitter på kunnskapen om å leve med en sjelden diagnose. Enten du er bruker, pårørende, ansatt eller tillitsvalgt i en av organisasjonene på sjeldenfeltet, har du erfaringer som teller.

Dette heftet belyser hvordan NKSD og FFO bidrar til å støtte brukermedvirkningsarbeidet i sjeldenorganisasjonene, og er ment som en innføring og opplæring i brukermedvirkning, og de særlige utfordringene du møter som representant på sjeldenfeltet. Det kan også brukes av senterråd og andre virksomheter som etterspør brukerrepresentanter for sjeldenorganisasjoner.