Det tradisjonelle julebordet i foreningen blir avholdt på Quality Gardermoen Airport Hotel helgen 5.-6.desember. Vi starter med felles lunsj kl 13 lørdagen, og fortsetter så med faglig innhold frem til vi tar en pause i forkant av julebordsbuffen, som blir i eget lokale. Vi avslutter med frokost søndagen før avreise. Vi sender ut invitasjon i […]
Stolpejakt-gruppa i foreningen teller 32 deltakere og de har satt igjen ny rekord i antall stolpebesøk. Så langt i 2026, har vi 10076 stolpebesøk! WOW! Imponerende! Vi har fortsatt nesten 4 måneder igjen til vi skal telle opp antallet stolpebesøk 31.desember. I 2023 var tallet 3020 I 2024: 6761 I 2025: 8583 I 2026: 10076 […]
Her kommer det foreløpige programmet for årets aktivitetstreff i foreningen: Fredag 11.september: 16:00 Avreise fellestransport fra Gardermoen 18:00 Middag 19:00-20.30 Basseng. Ingen badevakt, alle har ansvar for egne barn og familiemedlemmer. 21:00 Quiz og sosialt samvær Lørdag 12.september: 08:00 Frokost 09:30 Høydebane og zipline. De som ikke ønsker klatre/zipline samles for en god tur på beina […]
Foreningen innkaller herved til ekstraordinært årsmøte i løpet av aktivitetshelgen 11.-13.september 2026. Møtet blir avholdt på søndagen og har kun 1 sak til behandling: Valg av revisor. Styret har fått melding om at Cedra AS har kjøpt opp Ernst & Young og av den grunn foreslår styret ovenfor årsmøtet Cedra AS som vår revisor. Vi […]
Foreningen for Bardet-Biedl Syndrom har gleden av å ønske dere velkommen til årets Aktivitetstreff med fokus på familier med barn som har syndromet samt voksne medlemmer med BBS. Under påmelding blir de nevnte prioritert og i tillegg kommer øvrige familiemedlemmer og til slutt støttemedlemmer. Sted: Hurdal Syn og Mestringssenter Tid: 11.-13.september 2026. Egenandel: 500,- pr. deltaker med […]
Info mottatt fra Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser. Vi ønsker å informere om at Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser arrangerer kurset «Å leve med en sjelden diagnose» for voksne (18 år og eldre) fra 3.–6. november 2026. Påmeldingsfristen er 31. august 2026. Vi tror at dette kurset kan være relevant for personer med BBS, og […]
Program FBBS Likepersonskurs 24.-26.april 2026: Fredag: 16:45 Felles transport fra Gardermoen 17:40 Kursåpning v/Richard Ødegaard og Kjell Arne Høviskeland 17:45 Planer for 2026 og 2027 samt lørdagens program 19:00 Middagsbuffè 21:00 Sosialt samvær – Quiz Lørdag: 08:00 Frokost 09:00 NSD – Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser – BBS prosjektet – Funn, resultater fra andre artikkel […]
Foreningen har fått booket inn følgende datoer for kursvirksomheten for 2028 og 2029: Likepersonskurs: 28.-30.april 2028 Aktivitetstreff: 29.sept – 1.okt 2028 Likepersonskurs: 27.-29.april 2029 Aktivitetstreff: 14.-16.september 2029 datoer for 2027 venter vi svar på (samt datoer for julebordstreff på et hotell nær flyplassen)
Styret vil benytte anledningen til å ønske alle våre medlemmer i foreningen en koselig og minnerik påskefeiring! Vi ses snart i Hurdal
Fredag 27. februar var det igjen klart for å arrangere Sjeldendagen 2026. Sjeldendagen er den internasjonale markeringen for å øke bevissthet om sjeldne diagnoser. Dagen blir markert og arrangert i samarbeid med Funksjonshemmedes fellesorganisasjon, Unge Funksjonshemmede og Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser. Anneth Nielsen var årets konferansier. Nielsen har i mange år jobbet innen sjeldenfeltet og for funksjonshemmedes rettigheter. […]
