Vi har tidligere hatt et brukermedvirkerkurs i FBBS for noen år siden, og det er greitt å få en liten oppfriskning på de ulike definisjoner av brukermedvirkning. Begrepet brukermedvirkning er mangfoldig, og det eksisterer en rekke ulike definisjoner. Det er vanlig å skille mellom brukermedvirkning på tre nivåer, henholdsvis individ-, tjeneste- og systemnivå. Brukermedvirkning på individnivå handler […]

Vi har intervjuet Viktor Lerudsmoen, først litt fakta: 18 år, bosatt på Gjesåsen, går på Elverum vgs (Elvis), 3.trinn, 5 års varighet, Liverpool-fan og drømmer om den store kjærligheten    «Når fikk du påvist syndromet?» – Husker ikke helt… Mor: Hadde akkurat fylt 6 år. Gikk i barnehagen. Det var Ruth Riise som stilte diagnosen. […]

Sjeldendagen 2019 arrangeres 28. februar fra kl 10.00 til 15.30. Årets tema i Norge er: Gode tjenester – bedre liv Det blir et program som omhandler både overganger og koordinerte tjenester. Det er lignende arrangementer i andre europeiske land samme dag. Tema valgt av Eurordis, europeisk sjeldenparaply, er Bridging health and social care. Konferansen arrangeres i […]

Et samfunn for alle – Regjeringens strategi for likestilling av mennesker med funksjonsnedsettelse for perioden 2020–2030, ble lagt frem 19.12.18. På et møte med de funksjonshemmedes paraplyorganisasjoner presenterte likestillingsminister Linda Hofstad Helleland (H) regjeringens nye strategi for likestilling av personer med funksjonsnedsettelse, Et samfunn for alle. – Vi vil at alle skal kunne delta og ha […]

Dette er hentet fra FFO sin hjemmeside: -Vi er skuffet over at funksjonshemmede er tatt ut av den nye IA-avtalen. Det betyr at partene i arbeidslivet ikke lenger vil forplikte seg til å ansette mennesker med nedsatt funksjonsevne, sier generalsekretær Lilly Ann Elvestad i Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon -Funksjonshemmede er verken blitt hørt eller involvert i arbeidet […]

Kjære alle medlemmer i Foreningen for Bardet-Biedl Syndrom 2018 er snart historie og vi i foreningen ser tilbake på et utrolig spennende år. Vi har hatt svært god oppslutning på alle våre arrangementer dette året. Vi ser frem mot et meget spennende 2019 og anmoder dere alle å sette av tid til våre arrangementer også […]

I slutten av Mai 2018 reiste styret med følge ned til Danmark for å bli bedre kjent med våre nye nordiske venner. Danmark fikk sin egen BBS-forening 15. september 2017 med økonomisk støtte fra oss. Vi ble tatt veldig godt imot, og ble inkludert i styrets arbeide og deres tanker fremover. Vi hadde et felles […]

SSD har publisert kursvirksomheten for kommende år 2019. Den viser bl.a et kurs for vår gruppe i form av et familiekurs over 4 dager i uke 24 – 2019, på Frambu. I tillegg blir det arrangert en ungdomssamling for ungdom med senterets diagnoser på Sanner Hotell, som strekker seg over 4 dager i uke 26-2019. […]

Vi har den glede å invitere deg som medlem til vårt tradisjonelle julebord med overnatting som finner sted lørdag 1.desember på Clarion Hotel & Congress Oslo Airport, adr. Hans Gaardersvei 15, 2060 Gardermoen. Vi går til bords kl. 19:30 og vi har bestilt julebordsbuffet. Alle får 2 gratis drikke til maten; brus, øl eller vin. […]

I starten av september arrangerte senter for sjeldne diagnoser, som er vårt kompetansesenter, et kurs for voksne med diagnosen over 18 år. Vi var 8 deltakere med diagnosen pluss ledsagere. Selv om vi kunne ønsket litt større oppslutning på dette arrangementet hadde de som var der et flott kurs. Vi ble oppdatert på det siste […]