Er du registrert hos oss? Senter for sjeldne diagnoser har i 2015 fått godkjenning (konsesjon) fra Datatilsynet til å føre et internt pasientregister. Alle pasienter, også dere som allerede er registrert, må gi nytt samtykke til å være oppført i registeret. Det er veldig viktig at alle med syndromet tar kontakt med senteret for å gi […]

«BÅDE-OG»-RESULTATER MED GLAUKOMMEDISIN FOR RP Vi har tidligere omtalt flere ganger forsøkene i Japan med en glaukom (grønn stær)-medisin for å bremse utviklingen av synstapet ved RP. Medikamentet, med navnet Unoprostone, er testet ut på RP-pasienter i flere kliniske forsøk, og i mars sendte japanerne ut en pressemelding der de oppsummerer resultatene fra de siste, […]

Kjære medlemmer Velkommen til vår splitter nye hjemmeside! Her vil all relevant informasjon om syndromet, aktiviteter, forskning og hva som ellers skjer i foreningen bli publisert fortløpende. Vi er stolte av å presentere nye sider, og håper dere vil bli fornøyd! En stor takk til Stig Røed som har designet logoen, og Ruben Solvang som […]