Regjeringen la 7. oktober frem sitt forslag til statsbudsjett for 2027. Her er FFOs reaksjoner: – I forrige uke la regjeringen frem en ny strategi for likestilling. Da var ambisjonene skyhøye for økt deltagelse og likestilling for funksjonshemmede. Nå viser regjeringen at det kun var prat, sier styreleder i FFO, Terje André Olsen. Hvor det […]
For personer med Bardet-Biedl syndrom som har ledsagerbevis, er det nyttig å vite på forhånd hvor beviset gjelder, og hva ledsageren betaler. Det er ikke alltid lett å finne ut. Ledsa (ledsa.no) er en gratis og uavhengig oversikt over hvor ledsagerbeviset gjelder i Norge. Den har over 1 200 steder i 290 kommuner. For hvert […]
Kjære medlemmer <3 Styret i foreningen har den gleden av å invitere deg/dere som medlem til årets julebordshelg 5.-6.desember. Som alltid avholder vi julebordet på Quality Airport Hotel Gardermoen, adr. Lokeveien 7, 2067 Jessheim. Vi starter med felles lunsjbuffè lørdag 5.desember kl. 13:00. Vi fortsetter med faglig innhold fra kl 14:15 til ca kl 16:00. […]
Det tradisjonelle julebordet i foreningen blir avholdt på Quality Gardermoen Airport Hotel helgen 5.-6.desember. Vi starter med felles lunsj kl 13 lørdagen, og fortsetter så med faglig innhold frem til vi tar en pause i forkant av julebordsbuffen, som blir i eget lokale. Vi avslutter med frokost søndagen før avreise. Vi sender ut invitasjon i […]
Stolpejakt-gruppa i foreningen teller 32 deltakere og de har satt igjen ny rekord i antall stolpebesøk. Så langt i 2026, har vi 10076 stolpebesøk! WOW! Imponerende! Vi har fortsatt nesten 4 måneder igjen til vi skal telle opp antallet stolpebesøk 31.desember. I 2023 var tallet 3020 I 2024: 6761 I 2025: 8583 I 2026: 10076 […]
Her kommer det foreløpige programmet for årets aktivitetstreff i foreningen: Fredag 11.september: 16:00 Avreise fellestransport fra Gardermoen 18:00 Middag 19:00-20.30 Basseng. Ingen badevakt, alle har ansvar for egne barn og familiemedlemmer. 21:00 Quiz og sosialt samvær Lørdag 12.september: 08:00 Frokost 09:30 Høydebane og zipline. De som ikke ønsker klatre/zipline samles for en god tur på beina […]
Foreningen innkaller herved til ekstraordinært årsmøte i løpet av aktivitetshelgen 11.-13.september 2026. Møtet blir avholdt på søndagen og har kun 1 sak til behandling: Valg av revisor. Styret har fått melding om at Cedra AS har kjøpt opp Ernst & Young og av den grunn foreslår styret ovenfor årsmøtet Cedra AS som vår revisor. Vi […]
Foreningen for Bardet-Biedl Syndrom har gleden av å ønske dere velkommen til årets Aktivitetstreff med fokus på familier med barn som har syndromet samt voksne medlemmer med BBS. Under påmelding blir de nevnte prioritert og i tillegg kommer øvrige familiemedlemmer og til slutt støttemedlemmer. Sted: Hurdal Syn og Mestringssenter Tid: 11.-13.september 2026. Egenandel: 500,- pr. deltaker med […]
Info mottatt fra Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser. Vi ønsker å informere om at Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser arrangerer kurset «Å leve med en sjelden diagnose» for voksne (18 år og eldre) fra 3.–6. november 2026. Påmeldingsfristen er 31. august 2026. Vi tror at dette kurset kan være relevant for personer med BBS, og […]
Program FBBS Likepersonskurs 24.-26.april 2026: Fredag: 16:45 Felles transport fra Gardermoen 17:40 Kursåpning v/Richard Ødegaard og Kjell Arne Høviskeland 17:45 Planer for 2026 og 2027 samt lørdagens program 19:00 Middagsbuffè 21:00 Sosialt samvær – Quiz Lørdag: 08:00 Frokost 09:00 NSD – Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser – BBS prosjektet – Funn, resultater fra andre artikkel […]
