Sjeldendagen 2025 samlet rekordmange deltakere på Thon Hotel Opera 28. februar. Med temaet «Kunnskap for framtiden» var teknologiens rolle i inkludering et av høydepunktene. Statssekretær, Karl Kristian Bekeng, fra Helse- og omgsorgsdepartementet åpnet dagen ved å fortelle blant annet om viktigheten av å samle fagmiljøene slik at tilbudene fra helsetjenesten kan bli bedre. Les mer […]

Funksjonshemmedes fellesorganisasjon, Unge funksjonshemmede og over 100 andre organisasjoner har den 12.februar overlevert nesten 10 000 underskrifter til kultur- og likestillingsministeren i forbindelse med kampanjen Likhetsløftet. Likhetsløftet har hatt ett krav til regjeringen – inkorporere funksjonshemmedes rettigheter i norsk menneskerettslov. les mer her   

Frambu arrangerer et kurs som kanskje kan være aktuelt for noen barn med BBS og deres familier. I uke 36 holder Frambu kurs om svært sjeldne kromosom- eller genforandringer som gir sammensatte vansker (0-16 år). Hvem er kurset for? Kurset er for barn og unge fra 0-16 år med en svært sjelden kromosom- eller genforandring […]

FFO har sendt inn krav til statsbudsjettet for 2026. I denne artikkelen vil du finne en oversikt over våre hovedkrav og krav til de ulike departementene. Kommuneøkonomien Mennesker med funksjonsnedsettelser har rett til å leve selvstendige og likestilte liv, uavhengig av kommunens økonomi. Men slik er det ikke i dag. Mange kommuner sliter økonomisk, blant […]

Ny regjering betyr nye muligheter Funksjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO) kommer med ett tydelig krav til den nye Arbeiderparti-regjeringen. At regjeringen følger opp punktet i partiprogrammet til Arbeiderpartiet om å inkorporere funksjonshemmede-konvensjonen (CRPD) i menneskerettsloven. – En ny regjering vil gi gode muligheter for å tydeliggjøre partiets egen vedtatte politikk. Vi har derfor en klar forventning om at regjeringen følger […]

​– En sjelden diagnose er nylig definert som en sykdom som færre enn 1 av 2000 har. Det er altså en administrativ definisjon og ikke en betegnelse som sier noe om symptombilde eller årsak. I Norge har vi ikke en egen definisjon på diagnoser som er ultrasjeldne. Men, internasjonalt er det vanlig å definere det […]

Styret i Foreningen for Bardet-Biedl Syndrom vil få ønske alle våre kjære medlemmer og samarbeidspartnere, en riktig koselig og minnerik jul og et godt Nytt År. Vi ses til likepersonkurs på Hurdal siste helgen i april 2025.

Idag , mandag 16.desember 2024, er det 40 år siden Foreningen for Bardet-Biedl Syndrom ble stiftet. Jubileumet ble feiret helgen 6.-8.desember og det var en svært vellykket helg på Quality Airport Gardermoen Hotel, Jessheim. Foreningen byttet navn for noen år siden, tidligere var det LMBB-syndrom.      

Det ble en svært vellykket feiring av foreningens 40 års jubileum helgen 6.-8.desember. Selve jubileumsdagen er 16.desember (idag), men vi feiret litt på forskudd. Vi var litt i overkant av 70 medlemmer og gjester og vi startet opp med middagsbuffè fredagskvelden der vi koset oss med julemat a la pinnekjøtt og ribbe m.m. Vi fikk […]

Kreftforeningens «Stafett for livet – Gjøvik 2024». Arrangementet fant sted på «Gjøvik Gård» og startet lørdag 7.sep kl.12.00 til søndag 8.sep kl.12.00. Her er det da om å gjøre å løpe, jogge, gå, rusle eller trille flest runder. Dvs: for hver runde man går, så samler man inn penger til inntekt for kreftforeningen. Laget vårt […]