Foreningen for Bardet-Biedl Syndrom har gleden av å ønske dere velkommen til årets Aktivitetstreff med fokus på familier med barn som har syndromet samt voksne medlemmer med BBS. Under påmelding blir de nevnte prioritert og i tillegg kommer øvrige familiemedlemmer og til slutt støttemedlemmer. Sted: Hurdal Syn og Mestringssenter Tid: 11.-13.september 2026. Egenandel: 500,- pr. deltaker med […]
Info mottatt fra Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser. Vi ønsker å informere om at Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser arrangerer kurset «Å leve med en sjelden diagnose» for voksne (18 år og eldre) fra 3.–6. november 2026. Påmeldingsfristen er 31. august 2026. Vi tror at dette kurset kan være relevant for personer med BBS, og […]
Program FBBS Likepersonskurs 24.-26.april 2026: Fredag: 16:45 Felles transport fra Gardermoen 17:40 Kursåpning v/Richard Ødegaard og Kjell Arne Høviskeland 17:45 Planer for 2026 og 2027 samt lørdagens program 19:00 Middagsbuffè 21:00 Sosialt samvær – Quiz Lørdag: 08:00 Frokost 09:00 NSD – Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser – BBS prosjektet – Funn, resultater fra andre artikkel […]
Foreningen har fått booket inn følgende datoer for kursvirksomheten for 2028 og 2029: Likepersonskurs: 28.-30.april 2028 Aktivitetstreff: 29.sept – 1.okt 2028 Likepersonskurs: 27.-29.april 2029 Aktivitetstreff: 14.-16.september 2029 datoer for 2027 venter vi svar på (samt datoer for julebordstreff på et hotell nær flyplassen)
Styret vil benytte anledningen til å ønske alle våre medlemmer i foreningen en koselig og minnerik påskefeiring! Vi ses snart i Hurdal
Fredag 27. februar var det igjen klart for å arrangere Sjeldendagen 2026. Sjeldendagen er den internasjonale markeringen for å øke bevissthet om sjeldne diagnoser. Dagen blir markert og arrangert i samarbeid med Funksjonshemmedes fellesorganisasjon, Unge Funksjonshemmede og Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser. Anneth Nielsen var årets konferansier. Nielsen har i mange år jobbet innen sjeldenfeltet og for funksjonshemmedes rettigheter. […]
Sammen med Verian og Norsk Gallup gjennomfører vi nå en spørreundersøkelse om tilrettelegging for elever med funksjonsnedsettelser og kronisk sykdom i grunnskolen. Vi ønsker å få tilbakemelding fra foresatte. Undersøkelsen er kort med spørsmål det skal være enkelt å svare på, anslått til ca. 5 – 6 minutter. FFO jobber for en inkluderende og god skole, der […]
Trygg mat – et godt liv Norges Blindeforbunds kjøkken og kantine skal gi deg trygg og variert mat. Derfor har Norges Blindeforbund et faglig forum for erfaringsutveksling på tvers av organisasjonen. Helsedirektoratets kostholdsråd legger til grunn for våre menyer. Forbundet har økt oppmerksomheten på det som gjelder bærekraft og miljø. Maten skal tilberede og serveres […]
Invitasjon til FBBS likepersonskurs på Hurdal helgen 24.-26.april 2026. Foreningen for Bardet-Biedl Syndrom har gleden av å ønske dere velkommen til årets Likepersonskurs. Vi får bl.a. besøk fra NSD – Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser. Vi avholder årsmøte for 2025 søndagen. Sted: Hurdal Syn og Mestringssenter Tid: 24.-26.april 2026. Egenandel: 500,- pr. deltaker med BBS […]
Hentet fra NSD – Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser: (Påmeldingsfrist 31.august 2026) I uke 45 har vi et firedagers kurs fra tirsdag til fredag (med mulighet for ankomst mandag) om helsekompetanse og sjeldne diagnoser som vi har kalt Å leve med en sjelden diagnose (18 år+). Kurset arrangeres av Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser ved: […]
