3. desember er FNs internasjonale dag for personer med nedsatt funksjonsevne. Dagen markeres for å understreke funksjonshemmedes rett til å delta i alle deler av samfunnet, både politisk, sosialt, økonomisk og kulturelt. Rundt 15 prosent av verdens befolkning lever med en form for funksjonshemming. Dette gjør personer med nedsatt funksjonsevne til verdens klart største minoritet. Dagen […]
BBS UK (England) har en årlig konferanse i Northampton, på Hilton Hotel, en konferanse vi i styret har deltatt på flere ganger der vi har representert BBS Norge. I år talte professor Phil Beale og Helen May-Simera på nytt til forsamlingen, og foredraget ble også streamet ut. Foredraget er dog på engelsk, og dere som […]
Under FFOs kongress, presenterte FFO sine strategiske mål. Richard Ødegaard og Kjell Arne Høviskeland var tilstede og representerte FBBS under samlingen. FFOs strategiske mål: Et universielt utformet samfunn Alle kan mestre egen funksjonsnedsettelse og få mulighet til å delta Retten til medbestemmelse og medvirkning ivaretas styrkes, slik at funksjonshemmede og deres representanter gid reelle muligheter […]
Et av foredragene på smågruppeforumet under FFOs kongress, var sjeldenprosjektet i regi av Helse Sør-Øst ved foredragsholder, Fagsjef Toril Orrestad. Her følger de viktigste punktete under nevnte prosjekt: Hva handler sjeldenprosjektet om? Sørge for at personer med sjeldne tilstander får raskere og mer likeverdig tilgang til utredning, diagnostikk og behandling og rydde i systemet – […]
Vi blir rundt 54 medlemmer som kommer kommende helg til julebordstreff med noe faglig stoff. Programmet er som følger: Lørdag 2.desember: kl. 13-14: Lunsj (2 drikke til maten i form av mineralvann) kl. 14-1630: Foredrag fra RP-foreningen (obligatorisk oppmøte) med innbakt pause kl. 1630-1900: Innsjekk / Egentid kl. 1900- 0100: Julebordsbuffè i eget lokale med […]
Behov for personlig assistent og støttekontakt for personer som har diagnosen Bardet – Biedl syndrom, BBS (tidligere Laurence-Moon-Bardet-Biedl syndrom) Personer med BBS har øyesykdommen retinitis pigmentosa (RP), en degenerasjon av øyets netthinne. Det er en progredierende øyesykdom, og de fleste som har sykdommen blir betydelig svaksynte sent i tenårene eller i tidlig voksenalder. 75% av […]
Anbefalinger for utredning og oppfølging av personer med Bardet-Biedl syndrom (BBS) (tidligere LMBB syndrom) BBS er et sjeldent medfødt syndrom med et vidt spekter av kliniske funn blant annet polydactyli (overtallige fingre/tær), retinitis pigmentosa (degenerasjon av øyets netthinne) og overvekt. BBS tilhører sykdomsgruppen ciliopatier, der ciliene (flimmerhår/antenner) i kroppens celler ikke fungerer som de skal. […]
Hvert år arrangeres refleksdagen den tredje torsdagen i oktober. Det er en landsdekkende aksjon med flere aktører, hvor målet er å skape bevissthet rundt bruk av refleks, og få flere til å bruke refleks og bli mer synlige i trafikken. Av alle ulykker som involverer påkjøring av fotgjengere, er det mange av dem i mørket. […]
Hvert år markeres «Den hvite stokkens dag» og datoen er 15.oktober, som var igår. Det er en internasjonal dag. Den hvite stokken er et av de mest grunnleggende hjelpemidlene som gjør at mange synshemmede kan leve aktive og selvstendig liv. I anledning denne dagen har vi noen funfacts du kanskje ikke visste om den hvite […]
INVITASJON TIL FBBS JULEBORDSTREFF 2.-3.DESEMBER 2023 Styret i foreningen har den gleden av å invitere deg som medlem til årets tradisjonelle julebord, første helgen i desember 2023. Sted: Quality Airport Gardermoen Hotel, adr. Lokevegen 7, Jessheim. Lørdag besøker RP-foreningen oss for å presentere foreningen i dybden. Hvis det er noen blant våre medlemmer som har […]
