Har du en sjelden diagnose, eller er du pårørende? Har du lyst til å være med i et spennende forskningsprosjekt som kartlegger helsekompetanse hos personer med sjeldne tilstander og deres pårørende? Ditt bidrag kan hjelpe oss å forstå hvordan helsekompetanse påvirker livskvaliteten og evnen til å takle daglige utfordringer. Senter for sjeldne diagnoser skal delta […]
Årets sjeldendag er på selveste skuddårsdagen, 29. februar. Skuddårsdagen var den opprinnelige dagen for markering av sjeldne diagnoser. Dagen byr på spennende faglige innlegg, sofasamtaler og sjeldenhistorier. Oppfølging av nasjonal strategi for sjeldne diagnoser vil være sentralt også på årets sjeldendag. Departementet har nylig mottatt rapporten “Forbedring av tilbudet til pasienter med sjeldne tilstander” fra […]
I dag mottok likestillingsminister Lubna Jaffery anbefalingene fra regjeringens eget ekspertutvalg. Utvalget anbefaler en klar styrking av funksjonshemmedes rettigheter. Les mer HER
Mandag 15. januar 2024 kan bli stående igjen som en merkedag for landets funksjonshemmede. Da legger et regjeringsutnevnt utvalg frem sin anbefaling for inkorporering av FN konvensjonen for personer med nedsatt funksjonsevne (CRPD) i norsk lov. Les mer HER
INVITASJON TIL FBBS SYDENTUR TIL KRETA 22.-29.JUNI 2024. OBS: Denne turen er forbeholdt medlemmer med syndromet samt ledsager! Hvis det er plasser ledige for øvrige familiemedlemmer/pårørende, så er det mulighet for å kunne bli med. Styret har den gleden av å invitere deg som medlem til en sydentur til Kreta i perioden 22.-29.juni 2024. Vi […]
Først: GODT NYTTÅR til dere alle sammen, og takk for det gamle. FFO har idag fått ny nettside og logo, og den finner du HER
Kjære medlemmer. Snart er 2023 historie og vi skal starte opp med 2024. Året som kommer blir like aktivt innad i foreningen som året vi legger bak oss. I 2024 skal vi arrangere likepersonskurset i april og vi skal få på plass en sydentur i juni måned. Aktivitetstreffet i september går ut grunnet sydenturen, men […]
BPA er forkortelsen for Brukerstyrt Personlig Assistent. Under Arendalsuka 2023, ble dette spørsmålet tatt opp og du finner videoinnslaget HER En assistent forteller hvordan det er å være en BPA, du finner det HER kilde: www.assistermeg.no
Forskning viser at det er manglende kunnskap om sjeldne diagnoser på alle nivåer i tjenesteapparatet. Konsekvensene av manglende kunnskap hos fagpersoner kan føre til feilbehandling og lite tilpasset oppfølging. Dette kurset gir et lite innblikk i utfordringer du som fagperson kan komme til å stå overfor, og forslag til hvor du kan finne kunnskap og […]
FFO-felleskapet teller nå 88 medlemsorganisasjoner med over 365.000 medlemmer. Det er klart etter at Sarkomer og Melanomforeningens søknader om opptak i paraplyen ble godkjent. Eva Buschmann var glad for å ta i mot enda flere medlemmer. – Langt over én million nordmenn har en funksjonsnedsettelse eller kronisk sykdom. Og ved deres side finnes det nye […]
