Close

Nyheter

FBBS tur til Kreta er avlyst!

Foreningens planlagte tur til Kreta 22.-29.juni er avlyst grunnet for få påmeldinger. Vi fikk 9 påmeldte til turen hvorav 2 medlemmer med syndromet. Styret tenkte at et minimum av 15 medlemmer påmeldt til turen var en nedre grense. På tross av at vi gikk ned på egenandelen, ble det ikke nok påmeldinger. Hva som vil […]

Read More

Kostverktøyet – støtte til endring av levevaner

Hvordan snakke om overvekt? Hvordan få til endringer i familien? Kosthold ved overvekt Praktiske råd og tips, oppskrifter, faktaark, dagsmenyer, e-læringskurs med mer. Tre viktige kostråd ved overvekt: Smarte matvarevalg – lite energi og mye næringsstoffer Passelige mengder – en porsjon er nok Regelmessige måltider – spis jevnt fordelt utover dagen Energioverskudd Når en person får i […]

Read More

NRK skal lage programmet «Barneskirenn».

Barneskirenn er en tv-serie om mestring gjennom fellesskap og tilhørighet hvor barn med ulike funksjonsnedsettelser trener seg opp til å fullføre et skirenn sammen som et lag – under Ski-VM i Trondheim i februar 2025. På veien dit vil du bli utfordret både i og utenfor skisporet i nydelige omgivelser på Beitostølen, sommer og vinter. Trenerne er nåværende […]

Read More

Prosjekt om helsekompetanse på Frambu

Har du en sjelden diagnose, eller er du pårørende? Har du lyst til å være med i et spennende forskningsprosjekt som kartlegger helsekompetanse hos personer med sjeldne tilstander og deres pårørende? Ditt bidrag kan hjelpe oss å forstå hvordan helsekompetanse påvirker livskvaliteten og evnen til å takle daglige utfordringer. Senter for sjeldne diagnoser skal delta […]

Read More

FFO: Sjeldendagen 29.februar 2024

Årets sjeldendag er på selveste skuddårsdagen, 29. februar. Skuddårsdagen var den opprinnelige dagen for markering av sjeldne diagnoser. Dagen byr på spennende faglige innlegg, sofasamtaler og sjeldenhistorier. Oppfølging av nasjonal strategi for sjeldne diagnoser vil være sentralt også på årets sjeldendag. Departementet har nylig mottatt rapporten “Forbedring av tilbudet til pasienter med sjeldne tilstander” fra […]

Read More

God Jul og Godt Nyttår

Kjære medlemmer. Snart er 2023 historie og vi skal starte opp med 2024. Året som kommer blir like aktivt innad i foreningen som året vi legger bak oss. I 2024 skal vi arrangere likepersonskurset i april og vi skal få på plass en sydentur i juni måned. Aktivitetstreffet i september går ut grunnet sydenturen, men […]

Read More