Tilbakemeldingene er bare positive fra våre medlemmer og ledsagere etter sydenturen i tidsrommet 1.-11.august til solfylte Korfu. Her er noen kommentarer: En rolig og avslappende tur. Vi koset oss masse. God mat. Turen samlet 22 forventningsfulle deltakere som hver dag spiste middag samlet. Kun èn dag med regn, eller skinte solen. Gruppen hadde […]
Av Martin Smedstad, RP-foreningen i Norge NRK sendte like før jul et innslag i Lørdagsrevyen som omtalte en innstilling fra Bioteknologirådet om endring i Bioteknologiloven. Dersom lovendringen blir vedtatt, vil det tillate forskning på genterapi i Norge også for «mindre alvorlige» (i betydningen ikke-dødelige) sykdommer. Innslaget viste en gutt med netthinnesvikt i USA som har […]
Ny metode for kunstig syn Forskere ved Monash-universitetet i Australia venter på godkjennelse fra landets forsknings-etiske komite før de setter i gang et klinisk forsøk som bringer på banen en ny tilnærming til implantater for kunstig syn. Det er over 30 ulike miljøer verden over som arbeider med kunstig syn – av disse er produktene […]
I år ble den årlige, internasjonale øyeforskningskonferansen (ARVO) hold i Seattle, USA. Det viste seg å være en fin by med mye nordisk innflytelse. Det var artig å vandre gatelangs og titte. Det faglige programmet var også veldig interessant og det var stort fokus på netthinnesykdommer. Oppholdet begynte med en dags «workshop» om elektrofysiologiske undersøkelser […]
RP-foreningen i Norge og Øyeavdelingen ved OUS Ullevål inviterer igjen til forsker-fest i Oslo. Fredag 25. november 2016 arrangerer vi et heldags symposium med foredrag fra verdensledende forskere som er i gang med kliniske forsøk. Forskningen på ulike behandlingsmetoder for å bekjempe RP og annen arvelig netthinnesvikt utvikler seg stadig raskere fremover, og pasienter med […]
Årets julebord blir arrangert på MS Color Fantasy til Kiel lørdag 05. desember – mandag 07. desember 2015 Reisetider Utreise: lørdag 05. desember klokken 14:00 Ankomst Kiel: søndag 06. desember klokken 10:00 Avreise: søndag 06. desember klokken 14:00 Ankomst Oslo: mandag 07. desember klokken 10:00 Priser Medlemspris (dekkes av foreningen) pr. person kr. 2320,- og her […]
På vegne av styret i Foreningen for Bardet-Biedl Syndrom vil jeg ønske alle medlemmer og alle andre samarbeidspartnere en riktig fin og solrik sommer!! Sommerhilsen fra Richard Ødegaard Leder
Akershus idrettskrets i samarbeid med Norges idrettsforbund inviterer til idrettsweekend for syns- og bevegelseshemmede i alderen 6-15 år ved Haraldvangen i Hurdal 21.-23. august 2015. Det blir mulighet til å prøve ut en rekke idretter som vannski, tubekjøring, allidrett, kampsport og ulike ballspill. Idrettsweekend 2015 (PDF) Meld dere på HER
Er du registrert hos oss? Senter for sjeldne diagnoser har i 2015 fått godkjenning (konsesjon) fra Datatilsynet til å føre et internt pasientregister. Alle pasienter, også dere som allerede er registrert, må gi nytt samtykke til å være oppført i registeret. Det er veldig viktig at alle med syndromet tar kontakt med senteret for å gi […]
«BÅDE-OG»-RESULTATER MED GLAUKOMMEDISIN FOR RP Vi har tidligere omtalt flere ganger forsøkene i Japan med en glaukom (grønn stær)-medisin for å bremse utviklingen av synstapet ved RP. Medikamentet, med navnet Unoprostone, er testet ut på RP-pasienter i flere kliniske forsøk, og i mars sendte japanerne ut en pressemelding der de oppsummerer resultatene fra de siste, […]
