Samtykke til registrering hos senter for sjeldne diagnoser
Senter for sjeldne diagnoser har i 2015 fått godkjenning (konsesjon) fra Datatilsynet til å føre et internt pasientregister. Alle pasienter, også dere som allerede er registrert, må gi nytt samtykke til å være oppført i registeret.
Det er veldig viktig at alle med syndromet tar kontakt med senteret for å gi samtykke til å stå i pasientregisteret.
Kontaktinformasjon
Telefon: 23 07 53 40
Telefaks: 23 07 53 50
E-post : sjeldnediagnoser@oslo-universitetssykehus.no