Vi har den glede å invitere deg som medlem til vårt tradisjonelle julebord med overnatting som finner sted lørdag 1.desember på Clarion Hotel & Congress Oslo Airport, adr. Hans Gaardersvei 15, 2060 Gardermoen. Vi går til bords kl. 19:30 og vi har bestilt julebordsbuffet. Alle får 2 gratis drikke til maten; brus, øl eller vin. […]

I starten av september arrangerte senter for sjeldne diagnoser, som er vårt kompetansesenter, et kurs for voksne med diagnosen over 18 år. Vi var 8 deltakere med diagnosen pluss ledsagere. Selv om vi kunne ønsket litt større oppslutning på dette arrangementet hadde de som var der et flott kurs. Vi ble oppdatert på det siste […]

Kosthold er og blir alfa omega for vår gruppe. I en jungel av dietter, kostholdsråd, reklame og kroppsfokus klør vi oss ofte i hodet. St. Olavs Hospital i Trondheim har utviklet en flott nettside som vil være til hjelp for oss alle, nettsiden er under stadig utvikling, og jeg (Richard) fikk denne linken av Ingrid […]

Har lyst til å nevne to apper som kan være til stor hjelp for dere i hverdagen. Entur Reiseplanlegger – dette er en app som hjelper deg i planleggingen og gjennom reisen din til du er trygt fremme. Den er svært detaljert, og av mange apper i denne sjangeren er dette et godt valg. Min […]

Sjelden.no er en læringsportal for fagpersoner og tjenesteytere innen helse, utdanning, velferd, arbeid og kultur som trenger kunnskap om sjeldne diagnoser, for eksempel når et barn med en sjelden diagnose begynner i barnehagen eller på skolen. Portalen sjelden.no  tilbyr oppdaterte og relevante læringsressurser med høy kvalitet – e-læringskurs, filmer, podcast og andre formater. Ta gjerne en titt på […]

Flere av dere har sikkert behov til å få hjelp/råd vedr. div. søknader og hvordan søknaden kan formuleres annerledes for å få et positivt vedtak (etter et avslag). Også å kunne få tips om hva som er verdt å søke på. Dere kan ringe til sentralbordet i SSD – Senter for sjeldne diagnoser: 2307 5340, og […]

Gruppens målsetting er at de som aktivt ønsker å gå ned i vekt, skal ha et nettverk som sammen aktivt skal støtte hverandre og gjerne komme med tips om riktig kosthold og trening. Her oppdaterer vi hverandre hvordan status er hver uke, hvor mange kg en går ned, men ingen krav å opplyse hva vekten var […]

Foreningen for Bardet-Biedl Syndrom har den store glede av å invitere til aktivitetshelg på Hurdal Syn og Mestringssenter 24-26. august. Det viktigste med dette treffet er å møte hverandre, dele erfaringer og knytte nye bekjentskaper. Vi skal få en fin og aktiv helg sammen hvor samhold og det gode humøret skal stå i fokus. Det […]

Neste «BBS-er» som er blitt intervjuet, er varamedlem i styret, Berit Liven. Først litt fakta om Berit: bosatt i Brumunddal 50 år og ungdommelig singel! Når det kommer til ekstra fingrer og tær, så hadde Berit kun ekstra fingrer, 12 i tallet i staden for 10 som er normalen. Hun hadde en ekstra finger på […]