Sjeldendagen 28.februar på Thon Hotel Opera, Oslo.
Sjeldendagen 2019 arrangeres 28. februar fra kl 10.00 til 15.30.
Årets tema i Norge er:
Gode tjenester – bedre liv
Det blir et program som omhandler både overganger og koordinerte tjenester.
Det er lignende arrangementer i andre europeiske land samme dag. Tema valgt av Eurordis, europeisk sjeldenparaply, er Bridging health and social care.
Konferansen arrangeres i et samarbeid mellom Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO), Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) og Unge Funksjonshemmede.
Konferansen har som mål å sette sjeldne og lite kjente diagnoser på dagsorden. Konferansen er åpen for fagfolk og organisasjoner/grupper for personer med sjeldne diagnoser og deres pårørende samt andre som jobber i tilknytning til sjeldenfeltet.
Påmeldingsfrist er 11.februar! Ta kontakt med oss i FBBS hvis du ønsker å delta!
Hva?Sjeldendagen er en dag for sjeldne diagnoser. Hvordan er det å ha og leve med en sjelden diagnose? Forskere, helsevesen og mennesker med sjeldne diagnoser møtes for å dele erfaringer og kunnskap – med hverandre og med «folk flest». Rare Disease Day ble først markert på skuddårsdagen, som den meste sjeldne dagen i året, men har de senere årene blitt lagt til siste arbeidsdag i februar. I Norge markeres Sjeldendagen med konferansen «Gode tjenester – bedre liv». |
||
Hvorfor?Én av 20 vil oppleve å få en sjelden sykdom i løpet av livet. Derfor er det viktig å bygge bevissthet om sjeldne diagnoser! De fleste sjeldne sykdommene finnes det ingen kur for, og mange er heller ikke diagnostisert. Sjeldendagen bidrar til å spre kunnskap om sjeldne diagnoser, mens forskere og beslutningstakere oppfordres til å ta tak i behovene til de med sjeldne sykdommer. |
||
Hvor?Rare Disease Day startet som et europeisk arrangement og har utviklet seg til å bli verdensomspennende med flere enn 90 deltakerland i 2017 og 2018. I 2019 arrangeres Sjeldendagen for 12. gang i Norge. Årets konferanse går av stabelen på Thon hotel Opera i Oslo, 28. februar. |
||
Hvem?Sjeldendagen, eller «Rare Disease Day», markeres av hundrevis av pasientorganisasjoner over hele verden som jobber nasjonalt eller lokalt for å øke bevisstheten om sjeldne sykdommer. I Norge arrangeres Sjeldendagen av Nasjonal Kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser, Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon og Unge Funksjonshemmede. Siden dagen første gang ble lanser av EURORDIS og det tilhørende Council of National Alliances i 2008, har tusenvis av arrangementer og eventer blitt arrangert verden over og skapt mye medieoppmerksomhet takket være innsatsen fra de offisielle Rare Disease Day partnerne i The National Alliances. kilde: www.ffo.no
|
