Har du en sjelden diagnose, eller er du pårørende? Har du lyst til å være med i et spennende forskningsprosjekt som kartlegger helsekompetanse hos personer med sjeldne tilstander og deres pårøre…
Årets sjeldendag er på selveste skuddårsdagen, 29. februar. Skuddårsdagen var den opprinnelige dagen for markering av sjeldne diagnoser. Dagen byr på spennende faglige innlegg, sofasamtaler og sj…
I dag mottok likestillingsminister Lubna Jaffery anbefalingene fra regjeringens eget ekspertutvalg. Utvalget anbefaler en klar styrking av funksjonshemmedes rettigheter. Les mer HER
Mandag 15. januar 2024 kan bli stående igjen som en merkedag for landets funksjonshemmede. Da legger et regjeringsutnevnt utvalg frem sin anbefaling for inkorporering av FN konvensjonen for personer …
INVITASJON TIL FBBS SYDENTUR TIL KRETA 22.-29.JUNI 2024. OBS: Denne turen er forbeholdt medlemmer med syndromet samt ledsager! Hvis det er plasser ledige for øvrige familiemedlemmer/pårørende, så …