Styret i foreningen ønsker dere alle, kjære medlemmer, en riktig koselig og minnerik påske

Foreningens planlagte tur til Kreta 22.-29.juni er avlyst grunnet for få påmeldinger. Vi fikk 9 påmeldte til turen hvorav 2 medlemmer med syndromet. Styret tenkte at et minimum av 15 medlemmer påm…

Hvordan snakke om overvekt? Hvordan få til endringer i familien? Kosthold ved overvekt Praktiske råd og tips, oppskrifter, faktaark, dagsmenyer, e-læringskurs med mer. Tre viktige kostråd ved ove…

Barneskirenn er en tv-serie om mestring gjennom fellesskap og tilhørighet hvor barn med ulike funksjonsnedsettelser trener seg opp til å fullføre et skirenn sammen som et lag – under Ski-VM…

Har du en sjelden diagnose, eller er du pårørende? Har du lyst til å være med i et spennende forskningsprosjekt som kartlegger helsekompetanse hos personer med sjeldne tilstander og deres pårøre…

Årets sjeldendag er på selveste skuddårsdagen, 29. februar. Skuddårsdagen var den opprinnelige dagen for markering av sjeldne diagnoser. Dagen byr på spennende faglige innlegg, sofasamtaler og sj…