Velkommen til Foreningen for Bardet-Biedl Syndrom
Foreningens formål er å bidra til spredning av informasjon og kunnskap om Bardet-Biedl Syndrom, samt å hjelpe og støtte medlemmene.
Unge Funksjonshemmede inviterer til samling 27.februar – dagen før Sjeldendagen
Onsdag 27. februar inviterer vi deg som er ung og har en sjelden diagnose til samling hos Unge funksjonshemmede. Meld deg på innen 25. februar 2019. Samlingen er åpen for alle unge med sjeldne diagn…
LES MER
Kurs om Bardet-Biedl Syndrom (BBS) 11.-14.juni på Frambu i regi av SSD
INFORMASJON FRA SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER: 11.-14. juni arrangerer SSD kurs på Frambu for barn med BBS i alderen 0-16 år, sammen med foresatte og søsken. Besteforeldre, andre nære omsorgspers…
LES MER
Anita og Glenn ble foreldre til en vakker prins
Eksklusiv klubb Store ting skjer i vår kjære forening om dagen. Natt til 12. februar kom Tor Harris Cederborg Nilsen til verden, og Glenn Harris Nilsen kom med det inn i en svært sjelden og eksklus…
LES MER
Invitasjon til FBBS likepersonskurs på Hurdal helgen 22.-24.mars 2019
Foreningen for Bardet-Biedl Syndrom har gleden av å ønske dere velkommen til årets Likepersonskurs. Denne gangen skal vi se på hvilke muligheter kommunen gir oss, hele forløpet fra barndom til vo…
LES MER
Forskjellige definisjoner av brukermedvirkning
Vi har tidligere hatt et brukermedvirkerkurs i FBBS for noen år siden, og det er greitt å få en liten oppfriskning på de ulike definisjoner av brukermedvirkning. Begrepet brukermedvirkning er mang…
LES MER