Hei alle sammen!! Hovedinntektene våre får vi fra Bufdir og således er vårt medlemstall avgjørende for oss og vår eksistens. Jeg ønsker å dra igang en vervekampanje hvor 3 stykker som klarer v…

Det finnes mange ord og uttrykk innenfor det som har med sjeldne diagnoser å gjøre, og her kommer eksempler på hva de forskjellige betyr: KROMOSOM: Hele arveanlegget til en organisme er delt opp i …

Foreningen for Bardet-Biedl Syndrom har gleden av å ønske dere velkommen til årets Likepersonskurs. Denne gangen skal vi føle på hverdagen vår, hva vi står oppi lokalt og hvilke muligheter som …

Hvis du ikke finner din diagnose i oversikten som er tilgjengelig på helsenorge.no så kan du ringe sjeldentelefonen (gratis) 800 41 710 Mange sjeldne diagnoser krever langvarige og koordinerte tje…

Kjære medlemmer!! Riktig godt nytt år!! 2017 er historie, og et spennende år er lagt bak oss. Vi har hatt flere fine arrangementer med godt oppmøte – nær sagt som alltid. Vi har flere plattform…

Det amerikanske selskapet jCyte la frem resultater like før jul fra sin fase 1/2a kliniske forsøk med såkalte “retinal progenitor cells”.  I denne omgang er forsøkets hovedmål å teste ulike…