Det å være brukerrepresentant er viktig og nødvendig. Viktig fordi du gjennom dette arbeidet vil være med å påvirke tilbudet til alle med sjeldne diagnoser. Nødvendig fordi det kun er du som si…

Kjære medlem :-) Vi har den store gleden av å invitere deg til vår kjære forenings 35 års dag kombinert med det tradisjonelle julebordet. Dato: Lørdag 30.november 2019. Vi starter med felles lun…

Vi viser til utsendte invitasjon til vår aktivitetshelg, på mail og i post, og her kommer en påminnelse. Påmeldingsfristen er satt til 16.august. Styret kommer til å avholde et styremøte søndag…

Vi har fått intervjuet Jan Erik Ødegården, først litt fakta: 53 år, bosatt på Elverum, kjæreste med Anita, er i jobb   «Når fikk du påvist syndromet?» –  En lærer skj…

Vi har tidligere skrevet om at Glenn Harris Nilsen ble den andre i Norge og den tredje i Norden, til å bli pappa med diagnosen BBS. Derfor var det et spesielt og historisk møte mellom familiene, da …

Vi i styret vil få ønske alle våre medlemmer i vår fantastiske forening, samt samarbeidspartnere og besøkende av siden, en fantastisk solrik og minnerik påske. Kos dere alle sammen. På vegne av…