Det å være brukerrepresentant er viktig og nødvendig. Viktig fordi du gjennom dette arbeidet vil være med å påvirke tilbudet til alle med sjeldne diagnoser. Nødvendig fordi det kun er du som si…
Kjære medlem :-) Vi har den store gleden av å invitere deg til vår kjære forenings 35 års dag kombinert med det tradisjonelle julebordet. Dato: Lørdag 30.november 2019. Vi starter med felles lun…
Vi viser til utsendte invitasjon til vår aktivitetshelg, på mail og i post, og her kommer en påminnelse. Påmeldingsfristen er satt til 16.august. Styret kommer til å avholde et styremøte søndag…
Vi har fått intervjuet Jan Erik Ødegården, først litt fakta: 53 år, bosatt på Elverum, kjæreste med Anita, er i jobb «Når fikk du påvist syndromet?» – En lærer skj…
Vi har tidligere skrevet om at Glenn Harris Nilsen ble den andre i Norge og den tredje i Norden, til å bli pappa med diagnosen BBS. Derfor var det et spesielt og historisk møte mellom familiene, da …
Vi i styret vil få ønske alle våre medlemmer i vår fantastiske forening, samt samarbeidspartnere og besøkende av siden, en fantastisk solrik og minnerik påske. Kos dere alle sammen. På vegne av…