Velkommen til Foreningen for Bardet-Biedl Syndrom
Foreningens formål er å bidra til spredning av informasjon og kunnskap om Bardet-Biedl Syndrom, samt å hjelpe og støtte medlemmene.
Årets JULEBORD i Foreningen for Bardet-Biedl Syndrom
Sted: Quality Airport Hotel Gardermoen Lokevegen 7, 2067 Jessheim Når: Lørdag 3. desember klokken 19:00 Innsjekking fra 15:00 – Utsjekking senest 12:00 Påmeldingsfrist: Senest 10. november, m…
LES MER
Hold av helgen 24.-26.mars 2017; nytt likepersonstreff på Hurdal!
Kjære medlemmer og ledsagere. Hold av helgen 24.-26.mars 2017 for da er det tid for et nytt likepersonstreff/kurs i regi av vår kjære forening. Planen er å dykke skikkelig ned i BBS hva gjelder fo…
LES MER
Foreningens medlemstur til Korfu 2016 ble en minnerik opplevelse
Tilbakemeldingene er bare positive fra våre medlemmer og ledsagere etter sydenturen i tidsrommet 1.-11.august til solfylte Korfu. Her er noen kommentarer: En rolig og avslappende tur. Vi koset oss ma…
LES MER
Genterapibehandling og RP; Hva betyr forslaget til endring i Bioteknologiloven for norske RP-pasienter?
Av Martin Smedstad, RP-foreningen i Norge NRK sendte like før jul et innslag i Lørdagsrevyen som omtalte en innstilling fra Bioteknologirådet om endring i Bioteknologiloven. Dersom lovendringen bli…
LES MER
Nytt fra forskningen, av Martin Smedstad, RP-foreningen i Norge
Ny metode for kunstig syn Forskere ved Monash-universitetet i Australia venter på godkjennelse fra landets forsknings-etiske komite før de setter i gang et klinisk forsøk som bringer på banen en n…
LES MER