Kjære medlemmer!! Høsten har kommet og mørketiden er i anmarsj. Her i Foreningen for Bardet-Biedl Syndrom ser vi dog lyst på tiden fremover. Hittil i år har vi holdt et jevnt, godt og kontinuerlig trykk på aktivitetsnivået. Høsten er ellers preget av diverse søknader om midler til neste års drift av foreningen. Av større arrangementer […]
Sted: Quality Airport Hotel Gardermoen Lokevegen 7, 2067 Jessheim Når: Lørdag 3. desember klokken 19:00 Innsjekking fra 15:00 – Utsjekking senest 12:00 Påmeldingsfrist: Senest 10. november, men helst innen 1. november da det er stort påtrykk på hotellet For påmelding, ta kontakt med Aina Ødegaard på facebook, e-post (aina@odegaardnett.com) eller på telefon – 95 05 […]
Kjære medlemmer og ledsagere. Hold av helgen 24.-26.mars 2017 for da er det tid for et nytt likepersonstreff/kurs i regi av vår kjære forening. Planen er å dykke skikkelig ned i BBS hva gjelder forskning og symptomer ved diagnosen. Sted: Hurdal Syn- og mestringssenter
Tilbakemeldingene er bare positive fra våre medlemmer og ledsagere etter sydenturen i tidsrommet 1.-11.august til solfylte Korfu. Her er noen kommentarer: En rolig og avslappende tur. Vi koset oss masse. God mat. Turen samlet 22 forventningsfulle deltakere som hver dag spiste middag samlet. Kun èn dag med regn, eller skinte solen. Gruppen hadde […]
Av Martin Smedstad, RP-foreningen i Norge NRK sendte like før jul et innslag i Lørdagsrevyen som omtalte en innstilling fra Bioteknologirådet om endring i Bioteknologiloven. Dersom lovendringen blir vedtatt, vil det tillate forskning på genterapi i Norge også for «mindre alvorlige» (i betydningen ikke-dødelige) sykdommer. Innslaget viste en gutt med netthinnesvikt i USA som har […]
Ny metode for kunstig syn Forskere ved Monash-universitetet i Australia venter på godkjennelse fra landets forsknings-etiske komite før de setter i gang et klinisk forsøk som bringer på banen en ny tilnærming til implantater for kunstig syn. Det er over 30 ulike miljøer verden over som arbeider med kunstig syn – av disse er produktene […]
I år ble den årlige, internasjonale øyeforskningskonferansen (ARVO) hold i Seattle, USA. Det viste seg å være en fin by med mye nordisk innflytelse. Det var artig å vandre gatelangs og titte. Det faglige programmet var også veldig interessant og det var stort fokus på netthinnesykdommer. Oppholdet begynte med en dags «workshop» om elektrofysiologiske undersøkelser […]
RP-foreningen i Norge og Øyeavdelingen ved OUS Ullevål inviterer igjen til forsker-fest i Oslo. Fredag 25. november 2016 arrangerer vi et heldags symposium med foredrag fra verdensledende forskere som er i gang med kliniske forsøk. Forskningen på ulike behandlingsmetoder for å bekjempe RP og annen arvelig netthinnesvikt utvikler seg stadig raskere fremover, og pasienter med […]
Årets julebord blir arrangert på MS Color Fantasy til Kiel lørdag 05. desember – mandag 07. desember 2015 Reisetider Utreise: lørdag 05. desember klokken 14:00 Ankomst Kiel: søndag 06. desember klokken 10:00 Avreise: søndag 06. desember klokken 14:00 Ankomst Oslo: mandag 07. desember klokken 10:00 Priser Medlemspris (dekkes av foreningen) pr. person kr. 2320,- og her […]
På vegne av styret i Foreningen for Bardet-Biedl Syndrom vil jeg ønske alle medlemmer og alle andre samarbeidspartnere en riktig fin og solrik sommer!! Sommerhilsen fra Richard Ødegaard Leder
