Landsforeningen for Bardet-Biedl Syndrom stiftet i Danmark!

Fredag 15.september var en stor, historisk dag da Landsforeningen for Bardet-Biedl Syndrom ble stiftet i Danmark. Lisbeth Ingemann Wilhelmsen er styreleder og har informert oss i styret her hjemme om stiftelsen og planene fremover. Foreningen har egne vedtekter og har som hovedformål å informere om BBS

Wilhelmsen kunne fortelle oss at det i 2003 var registrert i underkant av 100 personer med BBS, men registreringen er ikke holdt ved like, slik at en vet ikke hvor mange personer idag har syndromet.

Etter stiftelsen av foreningen den 15.september, må foreningen vente et år før en kan søke om tilskudd. Foreningen vil ligge under den danske sjeldne diagnosers nettverk. Via dette nettverket vil foreningen kunne søke om tilskudd til familieweekend-samlinger og andre arrangementer, slik at alle med syndromet og pårørende/familier, kan møtes.

Ho håper på å oppnå 50 aktive medlemskap og 50 passive medlemskap som første målsetting i løpet av de første 6 måneder. Men foreningen har ingen midler selv, og sendte dermed inn en søknad til styret her i FBBS om en økonomisk støtte på kr. 20.000,- som skal brukes for bl.a. lage en hjemmeside på internet, slik at en kan komme ut med informasjon og gjør seg synlig for Danmark og Færøyene, for på den måten å få samlet alle BBSere i foreningen. Foreningen trenger også informasjonsmateriale samt logo.

Styret i FBBS innvilget søknaden med kr. 20.000,- og dermed brøt jubelen ut i styret i den danske foreningen, som nå endelig kan starte opp med det viktige arbeidet sitt fremover.

Vi ønsker Landsforeningen for Bardet-Biedl Syndrom lykke til videre og ser frem med spenning på utviklingen av foreningen i Danmark og et fremtidig samarbeid.