Et svært vellykket likepersonskurs på Hurdal samt det årlige årsmøte i foreningen

Tilbakemeldingene fra kursdeltakere som deltok på foreningens likepersonskurs i helgen (26.-28.april) er at arrangementet var svært vellykket på alle måter.

Vi var opprinnelig 54 påmeldte, men grunnet sykdom m.m., ble vi 46 deltakere.

Arrangementet startet med kursåpning fredagsettermiddag der GS Richard og Leder Kjell Arne, gikk igjennom programmet samt planene fremover for 2024. Etter middagsbuffeen samlet styret seg for et styremøte. Når det var ferdig, var det duket for en quiz konkurranse som Trine hadde ansvaret for. På styremøtet ble det avgjort at det i 2024 kun blir arrangert helgens likepersonskurs samt 40 årsjubileumsfesten for foreningen kombinert med det tradisjonelle julebordet helgen 6.-8.desember. Dette for å kunne se muligheten til å kunne gå i pluss regnskapsmessig. Styret vedtok også å kunne ha muligheten til å kreve en del av kostnaden foreningen har for deltakelse ved våre arrangementer når påmeldte deltakere ikke kommer uten at det foreligger sykdom som årsak. Ved sykdom vil vi kunne ha muligheten til å be om legebekreftelse, dette grunnet at vi har store utgifter som skal og må betales etter at navnelisten er sendt inn.

Lørdagens program startet med presentasjon av BBS Danmark, der leder Iris Seegert Jaatog og kasserer Jette Baatz Johansen, fortalte om den danske foreningen og hva som skjer der av aktiviteter.

BBS Danmark har ca 60 medlemmer og de antok at rundt 20 av de har syndromet. Et medlemskap koster kr. 200 for voksne og kr. 100 for medlemmer under 18 år. Foreningen får rundt kr. 50.000 i driftsstøtte og de arrangerer en årlig familiedag, der 33 medlemmer deltok på det siste arrangementet.

BBS Danmark har også blitt medlem av BBS International og kommer til å delta på neste zoom-møte som blir avholdt mandag 27.mai.

Danmark har etablert en ny lov nylig som heter Barnets Lov, der kommunene setter barnets interesser først.

Før lunsj lørdagen, holdt Cecilie Fremstad Rustad fra Senter for sjeldne diagnoser (SSD), et foredrag om det pågående BBS prosjektet, genetikk og medisinering. Det var knyttet stor spenning fra kursdeltakere om prosjektets oppdatering.

Prosjektet er 100% finansiert av SSD da de ikke fikk støtte fra DAM til prosjektet. Det var 46 voksne med BBS som fikk tilbudet til å bli med, der det til slutt ble 30 voksne med syndromet som ble godkjent til å bli med.

Den yngste prosjektdeltaker er 20 år og den eldste er 69 år. Pr. idag er prosjektet ikke ferdig med å analysere alle data. Har fått analysert de medisinske dataene samt de genetiske dataene, men det gjenstår bl.a. spørreskjemaene  som skal analyseres. Alle deltakere har RP og 77% hadde korte fingrer. Diagnosen ble oppdaget hos deltakerne alt fra 1 årsalderen til fylte 30 år.

Etter lunsj lørdagen, var det duket for Norges Blindeforbundets Førerhundskole, der Anette Hornfelt informerte om deres arbeid. Ho er førerhundtrener og har lært opp over 100 hunder og kun har strøket èn gang på eksamen, der NAV-ansatte er dommere. Når en førerhund er 10 år gammel, blir den vurdert som mulig pensjonist. Når hunden er 12 år, skal den pensjoneres. Det tar 6-8 måneder å trene opp en førerhund. Det finnes 4 forskjellige førerhundskoler.

De 3 mest vanlige førerhundrasene er Labrador Retriever, Golden Retriever og Stor puddel.

Når hundene er 8 uker gamle, blir de sendt til forverter, der de er til de er ca 18 mnd gamle.

Etter foredraget til Førerhundskolen, kunne kursdeltakerne prøve seg med å gå med førerhunden Onkel, som Hornfelt hadde med seg.

Så var det duket for middagsbuffe og senere på lørdagskvelden, ble det en ny quiz konkurranse i regi av Lill-Susann.

Søndagen etter frokosten, var det duket for det årlige årsmøtet og det var samlet 29 medlemmer som hadde stemmerett, men det var flere tilstede.

Det ble valgt møteleder, referent, tellekorps og protokollunderskrivere. GS Richard informerte årsmøtedeltakerne om siste nytt innen prosjektet i regi av SSD samt hans arbeid og kontakt med styret. Leder Høviskeland las opp årsmeldingen der han påpekte noen forandringer kontra utkastet som var sendt ut tidligere. Foreningens eminente kasserer, Inge Solberg, gikk igjennom regnskapet for 2023, punkt for punkt. Både årsmeldingen samt regnskapet ble godkjent uten kommentarer.

Medlemskontingenten på kr. 150 vil fortsatt bli uforandret og vi fortsetter med Ernst & Young som revisor. Ingen saker var det til behandling og så var det duket for valg.

Alle som var på valg hadde takket ja til gjenvalg, og leder i valgkomiteen, Sonja, las opp innstillingen. Alle ble gjenvalgt. En ny valgkomite ble valgt av årsmøtet.

En vellykket helg gikk mot slutten og etter en velfortjent lunsj, reiste alle hjem, glade og fornøgde.