Anbefalinger for utredning og oppfølging av personer med Bardet-Biedl syndrom (BBS) (tidligere LMBB syndrom) BBS er et sjeldent medfødt syndrom med et vidt spekter av kliniske funn blant annet polydactyli (overtallige fingre/tær), retinitis pigmentosa (degenerasjon av øyets netthinne) og overvekt. BBS tilhører sykdomsgruppen ciliopatier, der ciliene (flimmerhår/antenner) i kroppens celler ikke fungerer som de skal. […]

Hvert år arrangeres refleksdagen den tredje torsdagen i oktober. Det er en landsdekkende aksjon med flere aktører, hvor målet er å skape bevissthet rundt bruk av refleks, og få flere til å bruke refleks og bli mer synlige i trafikken. Av alle ulykker som involverer påkjøring av fotgjengere, er det mange av dem i mørket. […]

Hvert år markeres «Den hvite stokkens dag» og datoen er 15.oktober, som var igår. Det er en internasjonal dag. Den hvite stokken er et av de mest grunnleggende hjelpemidlene som gjør at mange synshemmede kan leve aktive og selvstendig liv. I anledning denne dagen har vi noen funfacts du kanskje ikke visste om den hvite […]

INVITASJON TIL FBBS JULEBORDSTREFF 2.-3.DESEMBER 2023 Styret i foreningen har den gleden av å invitere deg som medlem til årets tradisjonelle julebord, første helgen i desember 2023. Sted: Quality Airport Gardermoen Hotel, adr. Lokevegen 7, Jessheim. Lørdag besøker RP-foreningen oss for å presentere foreningen i dybden. Hvis det er noen blant våre medlemmer som har […]

Hvert år markeres Verdens Synsdag. Verdens synsdag er en internasjonal dag for å bevisstgjøre de globale problemstillingene som omhandler øyehelse. Verdens synsdag har blitt arrangert siden 2000, og blir arrangert på den andre torsdagen i oktober hvert år. I 2021 ble Verdens synsdag avholdt den 14. oktober. 12. oktober 2023 er det Verdens synsdag og […]

Hvert år den 10.oktober, blir verdensdagen for psykisk helse arrangert rundt om i Norge og i Verden generelt. I fjor gikk Verdensdagen for psykisk helse inn i en ny treårig strategiperiode hvor vi inviterte til felles innsats mot ensomhet og utenforskap, som er sentrale utfordringer for den psykiske folkehelsa. Hver femte person i Norge har få […]

Under Arendalsuka holdt vi en rekke arrangementer på den travle politiske møteplassen i Arendal. Et av de handlet om psykiske helse, og hvor viktig det er å se hele menneske. Vi inviterte psykolog Peder Kjøs og lege Kaveh Rashidi til en samtale som tok utgangspunkt fra vår nyeste rapport om psykisk helse – Koble kropp […]

– Dette er et budsjett med mange gode tiltak for å få flere til å fullføre videregående og komme seg inn i arbeidslivet, sier Lilly Ann Elvestad, generalsekretær i FFO – Funksjonshemmedes fellesorganisasjon. – Men samtidig er det også et budsjett som gjør det dyrere å være syk og funksjonshemmet. Vi frykter en rasering av […]

Idag, lørdag 23.september, markeres BBS Global Day. Dette etter et initiativ fra BBS International og BBS familiene i Frankrike, Italia, Nederland, England og Nord-Amerika. BBS Global Day går ut på å registrere seg til enten å gå tur eller sykle med mål om å informere om BBS samt å samle inn penger til arbeidet med […]

Styret hadde styremøte under aktivitetshelgen og tok opp bl.a. den kommende julebordshelgen. Her ble det vedtatt at invitasjonen vil bli sendt ut i god tid, og at vi alle som skal delta, kommer til lunsjbuffè (starter kl.13:00) lørdagen 2.desember. Etter lunsj, blir det faglig innhold til ca kl. 1630-1700. Så blir det julebordsbuffè i eget […]