Hvis du ikke finner din diagnose i oversikten som er tilgjengelig på helsenorge.no så kan du ringe sjeldentelefonen (gratis) 800 41 710 Mange sjeldne diagnoser krever langvarige og koordinerte tje…

Kjære medlemmer!! Riktig godt nytt år!! 2017 er historie, og et spennende år er lagt bak oss. Vi har hatt flere fine arrangementer med godt oppmøte – nær sagt som alltid. Vi har flere plattform…

Det amerikanske selskapet jCyte la frem resultater like før jul fra sin fase 1/2a kliniske forsøk med såkalte “retinal progenitor cells”.  I denne omgang er forsøkets hovedmål å teste ulike…

Norges Blindeforbund arrangerer nå et helt nytt habiliteringskurs for foreldre med nedsatt syn. For deg som vil bli med på et helgekurs sammen med andre foreldre inviteres du til et spennende og inn…

SSD – Senter for sjeldne diagnoser, avholder kurs for personer med BBS-diagnosen i uke 36, av 3 dagers varighet, på Hurdal Syn- og mestringssenter, se under: Kurs for personer med en sjelden di…

Nestleder i FBBS, Glenn Harris Nilsen, er neste mann ut som vi skal bli bedre kjent med gjennom vår intervju-serie. Først litt fakta om Glenn: 34 år, bosatt i Sande i Vestfold gift med Anita (25) &…