Velkommen til Foreningen for Bardet-Biedl Syndrom
Foreningens formål er å bidra til spredning av informasjon og kunnskap om Bardet-Biedl Syndrom, samt å hjelpe og støtte medlemmene.
Idrettsweekend 2015
Akershus idrettskrets i samarbeid med Norges idrettsforbund inviterer til idrettsweekend for syns- og bevegelseshemmede i alderen 6-15 år ved Haraldvangen i Hurdal 21.-23. august 2015. Det blir mulig…
LES MER
Samtykke til registrering hos senter for sjeldne diagnoser
Er du registrert hos oss? Senter for sjeldne diagnoser har i 2015 fått godkjenning (konsesjon) fra Datatilsynet til å føre et internt pasientregister. Alle pasienter, også dere som allerede er re…
LES MER
Nytt fra forskningen Desember/April 2015
«BÅDE-OG»-RESULTATER MED GLAUKOMMEDISIN FOR RP Vi har tidligere omtalt flere ganger forsøkene i Japan med en glaukom (grønn stær)-medisin for å bremse utviklingen av synstapet ved RP.…
LES MER
Velkommen til vår nye hjemmeside
Kjære medlemmer Velkommen til vår splitter nye hjemmeside! Her vil all relevant informasjon om syndromet, aktiviteter, forskning og hva som ellers skjer i foreningen bli publisert fortløpende. Vi e…
LES MER