Vi har den glede å invitere deg som medlem til vårt tradisjonelle julebord med overnatting som finner sted lørdag 1.desember på Clarion Hotel & Congress Oslo Airport, adr. Hans Gaardersvei 15,…

I starten av september arrangerte senter for sjeldne diagnoser, som er vårt kompetansesenter, et kurs for voksne med diagnosen over 18 år. Vi var 8 deltakere med diagnosen pluss ledsagere. Selv om v…

Kosthold er og blir alfa omega for vår gruppe. I en jungel av dietter, kostholdsråd, reklame og kroppsfokus klør vi oss ofte i hodet. St. Olavs Hospital i Trondheim har utviklet en flott nettside s…

Har lyst til å nevne to apper som kan være til stor hjelp for dere i hverdagen. Entur Reiseplanlegger – dette er en app som hjelper deg i planleggingen og gjennom reisen din til du er trygt fr…

Sjelden.no er en læringsportal for fagpersoner og tjenesteytere innen helse, utdanning, velferd, arbeid og kultur som trenger kunnskap om sjeldne diagnoser, for eksempel når et barn med en sjelden …

Flere av dere har sikkert behov til å få hjelp/råd vedr. div. søknader og hvordan søknaden kan formuleres annerledes for å få et positivt vedtak (etter et avslag). Også å kunne få tips om h…