«Jeg ønsker meg en livsledsager!» Intervju med Berit Liven
Neste «BBS-er» som er blitt intervjuet, er varamedlem i styret, Berit Liven.
Først litt fakta om Berit:
bosatt i Brumunddal
50 år og ungdommelig singel!
Ei sprudlende og blid Berit Liven på Hurdal Syn- og mestringssenter. Foto: Kjell Arne Høviskeland
Når det kommer til ekstra fingrer og tær, så hadde Berit kun ekstra fingrer, 12 i tallet i staden for 10 som er normalen. Hun hadde en ekstra finger på hver lillefinger, men uten bensubstans i de. De knyttet på en hyssing, og etter noen dager, datt den av og idag har hun en vorte på hver lillefinger som et minne etter den ekstra fingeren. Det eneste hennes mor fikk beskjed om, var at en kunne ta en kosmetisk operasjon hvis de ble plagsomme. Berit er glad for at det ble gjort, for dette er jo eneste beviset på at jeg var diagnostisert riktig.
«Når fikk du påvist syndromet?»
– Da var jeg 28 år, på Øyepoliklinikken på Ullevaal Sykehus etter en henvisning fra en øyelege. Vedkommende øyelege på Ullevaal, hadde vært borti BBS fra før av, så han visste hvilke spørsmål han skulle stille meg.
«Hvordan fungerer hverdagen din generelt?»
– Hverdagen fungerer forsåvidt greitt. Jeg har BPA 21 timer i uka. Skulle gjerne hatt flere timer, men de timene jeg har, er til stor hjelp for meg. Det jeg merker mest, er at synet har gått mer ned de siste årene. Jeg trenger mer hjelp nå enn for 3 år siden. BPA brukes til legebesøk, handling, klesinnkjøp, husarbeid, litt matlaging innimellom, sosiale arrangementer som jeg deltar ute på, trening, møtevirksomhet og lese- og sekretærhjelp. Det blir et vennskap og venninneforhold når en har BPA så tett på hverdagen. De timene jeg ikke har BPA, da er jeg mer passiv og gjør ikke så mye og er ikke ute alene. Jeg får hjelp fra mine foreldre som stiller opp, men prøver å avlaste de siden de har blitt eldre.
«Finnes det jobber som du selv vet/tror du kunne ha fungert i?»
– En jobb som er PC-relatert, jobbe via PC. Skriveoppgaver med en PC som er tilrettelagt for en svaksynt/blind person. Tatt imot telefonhenvendelser eller tatt noen telefoner. Med hjelp av et forstørrelsesprogram og taleprogram, så kan en få gjort en god jobb.
«Savner du en jobb å gå til?»
– Ja, jeg skal være så ærlig å innrømme at jeg savner en jobb å gå til. Jeg har vært i jobb tidligere, som hjelpepleier. Jeg begynte å jobbe da jeg var 18 1/2 år gammel som hjemmehjelp. Jeg trengte litt praksis for å få godkjent utdanningen min. Jeg var noen år på Sterilsentralen – vasking, rengjøring og sterilisering av operasjonsinstrumenter og utlevering av engangsutstyr som bleier, sprøyter, kompresser og bandasjer til de forskjellige avdelingene.
Så tok jeg hjelpepleierutdanningen og jobbet som hjelpepleier i 8-9 år før jeg ble ufør i 1999 grunnet synet ble dårligere. En vil jo ikke bli ufør, men nå i ettertid, med tanke på diverse arbeidsutprøving i regi av NAV, krangling for å få ting på plass, det slet mye på helsen, så når jeg «endelig» ble ufør, følte jeg at det datt av mange kilo fra skuldrene.
«Er det visse arrangementer du ser på som høydepunkter hvert år?»
– Jeg ser ganske lyst på de arrangementene i regi av foreningen jeg. Likepersonskurset er veldig lærerikt. Mange forskjellige temaer som blir tatt opp som vi er berørt av. Julebordet er da koselig. Mange sommertreff har vært innholdsrike, mange av de på Tromøy.
Berit Liven utenfor inngangen til Hurdal Syn- og mestringssenter. Foto: Kjell Arne Høviskeland
«Hvordan føler du at venner og familie takler ditt syndrom?»
– Jeg føler at min søster tok det greitt da jeg fikk påvist syndromet. Hun skjønte nok at ting var ikke helt som det skulle være før diagnosen var på plass. Hun kunne jeg prate med vedrørende min situasjon, hun var meget åpen for å prate. Mine foreldre var det verre med i starten etter jeg fikk påvist BBS. Grunnet min alder da, var jeg informatøren ovenfor mine foreldre, fortelle de om diagnosen. Min mor var slik at alt skulle være perfekt utenpå, og samtidig kunne ha det vondt inni seg, for det vil være usynlig. Skulle ikke vise at jeg hadde syndromet, skulle ikke snakke med noen om det. Men etterhvert som hun var med på treff og så flere andre med BBS, så aksepterte hun det mer utad. Min far sier ikke så mye, men har vel akseptert min situasjon, men begge synes det er tragisk at synet mitt har blitt dårligere de siste tre årene. Nå har jeg 3-4% syn.
«Har du en hobby?»
– I perioder har jeg strikket endel. Hører på musikk har blitt en hobby. Endel reiser samt hører på lydbøker. Det går i krimbøker, bøker om reisemål, villmark, kjærlighet og matbøker.
«Har du en favorittkrimforfatter?»
– Mange! Kan nevne Marry Higgins Clark, Unni Lindell og Anne Holt m/flere.
«Hva gjør deg glad?»
– Høre på musikk, det å reise bort til nye steder, at min mor og far har det bra og at min søster og hennes familie har det bra. At ungene jeg er tante til gjør det bra på skolen. Det sosiale på treffene og kafebesøk med venner.
«Hva gjør deg trist?»
– Den uvissheten om hvor lenge synet mitt holder. Kanskje i morgen ser jeg ingenting (?). Det kan gjøre meg veldig trist. Jeg ser jo at mange som er blinde klarer seg godt i samfunnet, men det blir en tøff overgang når den dagen kommer. HVIS det skjer da…Når besteforeldre faller bort og onkler gjør meg trist. Savnet etter en livspartner, den begynner å bli stor. Det gjør meg trist innimellom. Jeg har luftet dette for min assistent, og det er mange som sier til meg at det er mange blinde som kan være aktuelle, men jeg ønsker dog å ha en livspartner som ikke sliter med synet.
«Hva gjør deg sint?»
– At folk blir urettferdig behandlet! Jeg kan bli sint på meg selv, det skjer ofte! Et eksempel er når jeg skal finne noe på dataen, og jeg finner det ikke, det gjør meg frustrert og sint! At jeg ikke blir respektert for den jeg er, gjør meg sint! At jeg ikke er bra nok siden jeg har et handikapp.
«Hva provoserer deg som menneske?»
– Urettferdighet, krig i verden, diverse politikere som kommer med dumme lovforslag og hvordan en etnisk norsk person blir behandlet kontra en utenlandsk person i systemet, f.eks stønader fra NAV m.m.
«Har du en drøm?»
– Jeg drømmer om å få meg en livspartner.
«Har du noen forbilde?»
– Dette vart vanskelig! Min farmor kan jeg nevne som et forbilde. Hun var veldig blid og sosial. Hun mistet mannen sin da hun var 55 år. Levde alene etter hun ble enke og tok førerkortet da hun var 60 år. Hun var en stor inspirasjon for meg.
«Noe du brenner for?»
– Kunne ønske at det var mere forskning på BBS. Fått en behandling som kunne stagnert BBS. Dette med metthetsfølelsen i hjernen som er blitt forsket på og avdekket. Dette visste jeg selv var en faktor for oss med syndromet med min egen erfaring opp igjennom oppveksten. En behandling som kunne forbedre synet, brenner jeg for.
«Hvilken type musikk liker du, gruppe eller sanger?»
– Bruce Springsteen er min store favoritt. Det går i pop, rock, blues, country, dansemusikk, hardrock, men hører ikke på opera og jazz!
«Favorittreisemål?»
– Brasil.
«Drømmereisemål?»
– Cuba.
«Favorittmåltid?»
– En skikkelig god og mør biff, blåmuggost-saus, champignon, løk, fløtegratinerte poteter, en skikkelig god rødvin attåt. Til dessert: Suksessterte med kaffe og baileys.
«Beskriv deg selv med 3 ord?»
– Veldig snill, omsorgsfull og kan svare krass på ting som irriterer meg litt.
«Hvilken kjendis, uansett kategori, ville du bedt ut på middag med og hvorfor?»
– «The Boss», Bruce Springsteen. Hvorfor? Joda, han skal holde en minikonsert KUN for meg!
«Hvordan ser du på fremtiden din?»
– Jeg håper den kan bli noenlunde bra som den er nå. Krysser alle fingrer og tær på at det lille synet jeg har igjen, at jeg får beholde det. At fremtiden bringer meg en livsledsager, ha det bra sammen med han og oppleve ting sammen. Ha det godt i hverdagen.
Intervjuer: Kjell Arne Høviskeland