Velkommen til Foreningen for Bardet-Biedl Syndrom
Foreningens formål er å bidra til spredning av informasjon og kunnskap om Bardet-Biedl Syndrom, samt å hjelpe og støtte medlemmene.
Sjeldne erfaringer – felles kunnskap. Brukermedvirkning på sjeldenfeltet.
Det å være brukerrepresentant er viktig og nødvendig. Viktig fordi du gjennom dette arbeidet vil være med å påvirke tilbudet til alle med sjeldne diagnoser. Nødvendig fordi det kun er du som si…
LES MER
Invitasjon til FBBS 35 årsdag kombinert med foreningens tradisjonelle julebord 30.nov. 2019
Kjære medlem :-) Vi har den store gleden av å invitere deg til vår kjære forenings 35 års dag kombinert med det tradisjonelle julebordet. Dato: Lørdag 30.november 2019. Vi starter med felles lun…
LES MER
Siste nytt vedr. aktivitetshelgen 30.aug-1.sept 2019 samt invitasjonen
Vi viser til utsendte invitasjon til vår aktivitetshelg, på mail og i post, og her kommer en påminnelse. Påmeldingsfristen er satt til 16.august. Styret kommer til å avholde et styremøte søndag…
LES MER
«En racer på puslespill!» Intervju med Jan Erik Ødegården
Vi har fått intervjuet Jan Erik Ødegården, først litt fakta: 53 år, bosatt på Elverum, kjæreste med Anita, er i jobb «Når fikk du påvist syndromet?» – En lærer skj…
LES MER
Historisk møte mellom familien Ødegaard og Cederborg Nilsen under FBBS likepersonskurs 2019
Vi har tidligere skrevet om at Glenn Harris Nilsen ble den andre i Norge og den tredje i Norden, til å bli pappa med diagnosen BBS. Derfor var det et spesielt og historisk møte mellom familiene, da …
LES MER