Close

Nyheter

Nytt fra forskningen – RIWC 2016

Retina Internationals verdenskongress samler annethvert år forskere fra hele verden for å dele sine nyeste forskningsresultater med fagfolk, pasienter og andre interesserte. Over to dager i sommer var det et rikt program fylt med foredrag om forskningstemaer som genterapi, stamceller, synsimplantater, DNA-sekvensering og medikamenter i tillegg til foredrag om mental helse, kommunikasjon/påvirkningsarbeid og likepersonsvirksomhet. En […]

Read More

FBBS medlemsinfo høsten 2016

Kjære medlemmer!! Høsten har kommet og mørketiden er i anmarsj. Her i Foreningen for Bardet-Biedl Syndrom ser vi dog lyst på tiden fremover. Hittil i år har vi holdt et jevnt, godt og kontinuerlig trykk på aktivitetsnivået. Høsten er ellers preget av diverse søknader om midler til neste års drift av foreningen. Av større arrangementer […]

Read More

Årets JULEBORD i Foreningen for Bardet-Biedl Syndrom

Sted: Quality Airport Hotel Gardermoen Lokevegen 7, 2067 Jessheim Når: Lørdag 3. desember klokken 19:00 Innsjekking fra 15:00 – Utsjekking senest 12:00 Påmeldingsfrist: Senest 10. november, men helst innen 1. november da det er stort påtrykk på hotellet For påmelding, ta kontakt med Aina Ødegaard på facebook, e-post (aina@odegaardnett.com) eller på telefon – 95 05 […]

Read More

Genterapibehandling og RP; Hva betyr forslaget til endring i Bioteknologiloven for norske RP-pasienter?

Av Martin Smedstad, RP-foreningen i Norge NRK sendte like før jul et innslag i Lørdagsrevyen som omtalte en innstilling fra Bioteknologirådet om endring i Bioteknologiloven. Dersom lovendringen blir vedtatt, vil det tillate forskning på genterapi i Norge også for «mindre alvorlige» (i betydningen ikke-dødelige) sykdommer. Innslaget viste en gutt med netthinnesvikt i USA som har […]

Read More

Nytt fra forskningen – Arvo 2016 – Info fra RP-foreningen

I år ble den årlige, internasjonale øyeforskningskonferansen (ARVO) hold i Seattle, USA. Det viste seg å være en fin by med mye nordisk innflytelse. Det var artig å vandre gatelangs og titte. Det faglige programmet var også veldig interessant og det var stort fokus på netthinnesykdommer. Oppholdet begynte med en dags «workshop» om elektrofysiologiske undersøkelser […]

Read More