Retina Internationals verdenskongress samler annethvert år forskere fra hele verden for å dele sine nyeste forskningsresultater med fagfolk, pasienter og andre interesserte. Over to dager i sommer var det et rikt program fylt med foredrag om forskningstemaer som genterapi, stamceller, synsimplantater, DNA-sekvensering og medikamenter i tillegg til foredrag om mental helse, kommunikasjon/påvirkningsarbeid og likepersonsvirksomhet. En […]
Read More
Her er rapporten fra kongressen til BBS i England, som fant sted i Northampton i april 2016. Lydfilenen finner du HER Tekstversjonen er ikke publisert enda, men vi publiserer den her så fort den er klar. For de av dere som ønsker å følge med BBS i England kommer du til hjemmesiden ved å trykke HER […]
Read More
Tidspunktet for når årets julebord starter kommende lørdag, er forandret til kl. 19.00. Opprinnelig var det kl. 18.00, men er forskjøvet en time senere. Sted: Quality Airport Hotel Gardermoen Lokevegen 7, 2067 Jessheim Lørdag 3. desember klokken 19:00 Innsjekking fra 15:00 – Utsjekking senest 12:00
Read More
Kjære medlemmer!! Høsten har kommet og mørketiden er i anmarsj. Her i Foreningen for Bardet-Biedl Syndrom ser vi dog lyst på tiden fremover. Hittil i år har vi holdt et jevnt, godt og kontinuerlig trykk på aktivitetsnivået. Høsten er ellers preget av diverse søknader om midler til neste års drift av foreningen. Av større arrangementer […]
Read More
Sted: Quality Airport Hotel Gardermoen Lokevegen 7, 2067 Jessheim Når: Lørdag 3. desember klokken 19:00 Innsjekking fra 15:00 – Utsjekking senest 12:00 Påmeldingsfrist: Senest 10. november, men helst innen 1. november da det er stort påtrykk på hotellet For påmelding, ta kontakt med Aina Ødegaard på facebook, e-post (aina@odegaardnett.com) eller på telefon – 95 05 […]
Read More
Kjære medlemmer og ledsagere. Hold av helgen 24.-26.mars 2017 for da er det tid for et nytt likepersonstreff/kurs i regi av vår kjære forening. Planen er å dykke skikkelig ned i BBS hva gjelder forskning og symptomer ved diagnosen. Sted: Hurdal Syn- og mestringssenter
Read More
Tilbakemeldingene er bare positive fra våre medlemmer og ledsagere etter sydenturen i tidsrommet 1.-11.august til solfylte Korfu. Her er noen kommentarer: En rolig og avslappende tur. Vi koset oss masse. God mat. Turen samlet 22 forventningsfulle deltakere som hver dag spiste middag samlet. Kun èn dag med regn, eller skinte solen. Gruppen hadde […]
Read More
Av Martin Smedstad, RP-foreningen i Norge NRK sendte like før jul et innslag i Lørdagsrevyen som omtalte en innstilling fra Bioteknologirådet om endring i Bioteknologiloven. Dersom lovendringen blir vedtatt, vil det tillate forskning på genterapi i Norge også for «mindre alvorlige» (i betydningen ikke-dødelige) sykdommer. Innslaget viste en gutt med netthinnesvikt i USA som har […]
Read More
Ny metode for kunstig syn Forskere ved Monash-universitetet i Australia venter på godkjennelse fra landets forsknings-etiske komite før de setter i gang et klinisk forsøk som bringer på banen en ny tilnærming til implantater for kunstig syn. Det er over 30 ulike miljøer verden over som arbeider med kunstig syn – av disse er produktene […]
Read More
I år ble den årlige, internasjonale øyeforskningskonferansen (ARVO) hold i Seattle, USA. Det viste seg å være en fin by med mye nordisk innflytelse. Det var artig å vandre gatelangs og titte. Det faglige programmet var også veldig interessant og det var stort fokus på netthinnesykdommer. Oppholdet begynte med en dags «workshop» om elektrofysiologiske undersøkelser […]
Read More