​– En sjelden diagnose er nylig definert som en sykdom som færre enn 1 av 2000 har. Det er altså en administrativ definisjon og ikke en betegnelse som sier noe om symptombilde eller årsak. I Norge har vi ikke en egen definisjon på diagnoser som er ultrasjeldne. Men, internasjonalt er det vanlig å definere det […]

Styret i Foreningen for Bardet-Biedl Syndrom vil få ønske alle våre kjære medlemmer og samarbeidspartnere, en riktig koselig og minnerik jul og et godt Nytt År. Vi ses til likepersonkurs på Hurdal siste helgen i april 2025.

Idag , mandag 16.desember 2024, er det 40 år siden Foreningen for Bardet-Biedl Syndrom ble stiftet. Jubileumet ble feiret helgen 6.-8.desember og det var en svært vellykket helg på Quality Airport Gardermoen Hotel, Jessheim. Foreningen byttet navn for noen år siden, tidligere var det LMBB-syndrom.      

Det ble en svært vellykket feiring av foreningens 40 års jubileum helgen 6.-8.desember. Selve jubileumsdagen er 16.desember (idag), men vi feiret litt på forskudd. Vi var litt i overkant av 70 medlemmer og gjester og vi startet opp med middagsbuffè fredagskvelden der vi koset oss med julemat a la pinnekjøtt og ribbe m.m. Vi fikk […]

Kreftforeningens «Stafett for livet – Gjøvik 2024». Arrangementet fant sted på «Gjøvik Gård» og startet lørdag 7.sep kl.12.00 til søndag 8.sep kl.12.00. Her er det da om å gjøre å løpe, jogge, gå, rusle eller trille flest runder. Dvs: for hver runde man går, så samler man inn penger til inntekt for kreftforeningen. Laget vårt […]

3. desember er FNs internasjonale dag for funksjonshemmede. FN beregner at 15 prosent av verdens befolkning lever med en form for funksjonsnedsettelse, noe som gjør denne gruppen til verdens største minoritet. Rundt én milliard mennesker lever med funksjonshemming, og mange møter betydelige hindringer, særlig i utviklingsland der 80 % av dem bor. FN oppfordrer til tiltak som […]

Kjære alle sammen. Det nærmer seg slutten på Støre-regjeringens regjeringsperiode, men et viktig løfte er enda ikke innfridd. Funksjonshemmedes rettigheter (CRPD) har enda ikke kommet på plass i norsk menneskerettighetslov til tross for løfter og utredninger. Det vil vi gjøre noe med nå. For å lykkes trenger vi deres hjelp! Fredag 25. oktober vil FFO […]

Har du satt deg inn i likestillings- og diskrimineringsloven? Likestillings- og diskrimineringsloven er en norsk lov som har til formål å fremme likestilling og hindre diskriminering på alle samfunnsområder. Den handler om diskriminering som har sammenheng med en rekke ulike gruppekjennetegn: kjønn, graviditet, permisjon ved fødsel eller adopsjon, omsorgsoppgaver, etnisitet, religion, livssyn, funksjonsnedsettelse, seksuell orientering, […]

Leder Kjell Arne Høviskeland og Generalsekretær, Richard Ødegaard, representerte BBS-foreningen på RP-foreningens høstsamling, som var lagt til Hadeland Hotell, på Gran lokalisert på Hadeland, helgen 18.-20.oktober. På fredagskvelden var det middagsbuffe samt musikkquiz. På lørdagen var det duket for Farmen Light, der det var delt inn i grupper og som skulle igjennom flere poster som […]

I perioden fra uke 26 til 32 holder Frambu kursene som kalles Frambuleir. Leir på Frambu er ikke et ferie- eller avlastningstilbud, men et annerledes kurs hvor deltakerne blir kjent med andre i samme situasjon, utveksler erfaringer og knytter sosialt nettverk. Vi ønsker å kunne tilby Frambuleir 1, 2 og 3 for så mange deltakere […]