«Min familie betyr alt for meg» – Intervju med Richard Ødegaard
Vi starter opp med en serie intervjuer og den første som skal utspørres, er lederen i FBBS, Richard Ødegaard. Nå skal vi bli bedre kjent med han igjennom et intervju, men først litt fakta:
41 år, bosatt på Biri
gift med Aina (40 år), og far til Frida (10 år)
Richard, Frida & Aina. Bilde: Privat
«Når fikk du påvist syndromet?»
– Syndromet er medfødt, men fikk påvist syndromet 27.september 1996, ved universitetssykehuset i Lund, Malmø. I forkant ble jeg henvist dit av Ruth Riise (øyelege) da det var mistanke om at jeg kunne ha syndromet.
«Hvordan fungerer hverdagen for deg?»
– Nå fungerer hverdagen kjempebra! Det er det flere grunner til: Først og fremst BPA – Brukerstyrt Personlig Assistanse. Her har jeg 24 timer i uka fordelt på 3 assistenter som gjør min hverdag optimal med tanke på mine helseutfordringer. Med hjelp av assistentene kan jeg delta i foreningslivet på alle plan, jeg kan drive med trening samt fritidsaktiviteter som f.eks. kino, konserter m.m.
«Hva betyr din kone og din datter for deg?»
– De er mitt «alt». Jeg møtte Aina i en alder av 18 år og hun har stått ved min side i alle oppturer og nedturer. Det var derfor ikke vanskelig å ta valget om å gifte seg 23.august 2002, i Spania. Livet fikk et nytt høydepunkt 14.desember 2006, da verdens fineste jente kom til verden, forøvrig den andre i verden med en pappa som har BBS, ifølge legestanden. Det går ikke an å beskrive med ord hvor avgjørende Aina og Frida er for min eksistens.
Richard & Aina. Foto: Privat
«Finnes det jobber som du selv vet/tror du kunne ha fungert i?»
– Jeg har jo jobbet som freelance-journalist i perioden 2006-2012, både i papirutgave og på nett. Dette var innen travsporten. Denne jobben ble gjort hjemmefra med tilrettelagte hjelpemidler. Jeg tror at det er få begrensninger hva gjelder jobbmuligheter så lenge NAV og arbeidsmarkedet legger til rette for arbeidssituasjonen med riktige hjelpemidler. Her har vi dessverre en lang vei å gå.
«Savner du en jobb å gå til?»
– Ja! Det er svært viktig å føle at en er viktig nok i samfunnet og det er klart at det å ha en jobb å gå til, et et savn. Det er dessverre slik at jeg ble 100% ufør i en alder av 21 år, og da havner man i «feil» bunke og er sånn sett utenfor arbeidsavklaring og tiltak generelt.
«Er det visse arrangementer du ser på som høydepunkter hvert år?»
– Ja, det er det! Likepersonskurset i foreningen vår er et årlig høydepunkt som gir meg mye glede og faglig påfyll. Det ligger alltid mye arbeid bak disse treffene og det er en stor glede å se at så mange prioriterer disse kursene hvert år. Når det er sagt, så gleder jeg meg til alle arrangementene i regi av foreningen vår, da jeg ser samspillet og erfaringutvekslingen mellom brukere og pårørende.
«Har du en hobby?»
– Ja! Travsporten er min hovedhobby. Jeg kjenner mange i det miljøet og er oppvokst med en familie som hadde en stor interesse for travsporten. Jeg er en fotballgal mann og holder med Manchester United, og har gjort det siden 1988. I februar 2017 fikk jeg oppfylt min store drøm ved å se mitt favorittlag spille hjemme på Old Trafford mot Watford, en kamp som forøvrig United vant 2-0. Jeg er også generelt sportsinteressert.
Richard Ødegaard (t.v.) og Kjell Arne Høviskeland (ledsager og meget god venn) på Old Trafford klar for fotballkamp. Foto: Privat
«Hvordan føler du at venner og familie takler ditt syndrom?»
– Min nærmeste familie, kone og datter, står 100% i min livssituasjon og støtter meg i alt jeg foretar meg. En støtte som er helt avgjørende for min livskvalitet. Jeg har også en stor støtte i mine venner som er utrolig viktig for meg.
«Hva gjør deg glad?»
– Det er mye! Jeg er en glad og munter mann. Jeg er generelt positiv, men det som gjør meg ekstra glad er å samle venner og familie til en uformell sammenkomst med god mat og drikke. En sosial setting som gir meg mye. Også å se at Frida vokser opp og blir en stor og flott jente, gir meg mye glede. I tillegg kommer foreningen som gir meg mange hyggelige opplevelser i løpet av året.
Richard sammen med Frida. Foto: Privat
«Hva gjør deg sint?»
– Det er urettferdighet i samfunnet og kommunale forskjeller. Det skal ikke være sånn at kommuneøkonomien der du bor bestemmer utfallene av dine søknader, ditt krav om din helsehjelp og tiltak ellers da lovverket skal være likt for alle.
«Hva gjør deg trist?»
– Når min nærmeste familie og venner møter motgang i livet. Det berører meg og påvirker nok mitt humør. Jeg blir også trist av å se at mange i foreningen og de med nedsatt funksjonsevne generelt, fort blir passive. Mangelfull oppfølging fra det offentlige bidrar til at man blir «borte» i samfunnet.
«Noe som provoserer deg som menneske?»
– Mye av det samme som gjør meg trist og sint. Når det gjelder BPA, er det den nye hverdagen for brukeren i mine øyne, og da provoserer det meg at alle disse søknadene settes opp mot andre tilrettelagte tjenester i kommunen. Dette fører til at det er vanskelig å få igjennom søknaden, noe det ikke skal være.
«Har du en drøm?»
– Det må være å presentere en banebrytende forskning om BBS for foreningen.
Richard under et likepersonskurs, Frida til høyre. Foto: Privat
«Har du et forbilde?»
– Mitt forbilde er min bestefar, som døde alt for tidlig etter lang tids sykdom. Han var snill, positiv, livsglad, en god samtalepartner og en mentor for meg.
«Hvilken type musikk hører du på – kanskje du har en favorittgruppe/artist?»
– Jeg elsker musikk og hører på musikk hver dag. Min favorittgruppe heter Kamelot, som spiller en mellomting av heavymetal og rock. Liker mange forskjellig musikksjangere og jeg setter på alt avhengig av humøret jeg er i eller ønsker å komme i.
«Noe du brenner for?»
– Jeg brenner for samfunnsmessig likestilling mellom de med nedsatt funksjonsevne og funksjonsfriske. Det er alt for store forskjeller idag. Ellers brenner jeg for å gjøre en best mulig jobb som leder av vår kjære forening, et verv som jeg utfører med stor ydmykhet, lojalitet og stor iver!
Richard sammen med de øvrige i styret i FBBS. Foto: Privat
«Har du et favorittreisemål?»
– Vi har nylig kjøpt oss en plass på Haganäset Camping i Sverige, ikke langt unna Charlottenberg, der vi har en campingvogn og helårstelt. Å komme dit gir meg sjelefred, tid til å tenke og det er en plass å rømme til fra den vanlige hverdagen. Ellers liker jeg å reise til varmere strøk.
«Har du et drømmereisemål?»
– Det må bli Bali, Indonesia. Landet har en spennende historie, kultur, og man har en annen tilnærming til livet enn vi er vant med her i Norge.
«Hva er ditt favorittmåltid?»
– Jeg elsker taco! Det er både variert og sosialt.
«Beskriv deg selv med 3 ord»:
– Positiv, målrettet og snill.
Richard Ødegaard. Foto: Privat
«Hvilken kjendis, uansett kategori, vill du bedt ut på middag og hvorfor?»
– Rihanna, fordi hun er så god til å synge, humrer Richard.
«Hvordan ser du på fremtiden din?»
– Den ser jeg lys på. Jeg har en BPA-ordning som fungerer optimalt, jeg har en flott familie og venner som støtter meg, og jeg kommer til å fortsette den aktive jobben innenfor foreningslivet. Jeg sitter også som styremedlem i FFO Oppland, og er nylig nasjonalt godkjent som brukermedvirker. Dette betyr at jeg kan komme inn i råd og utvalg innenfor kommunen og spesialisthelsetjenesten.
(Intervjuer: Kjell Arne Høviskeland)