Studieforbundet Funkis er klar med et nytt nettkurs i «Mestring med Funkis». Nettversjonen gjør det mulig å delta hjemme i din egen stue, eller hvor du enn måtte befinne deg. Det eneste du trenger er pc eller brett og tilgang til nett! «Mestring med Funkis» er, som tittelen sier, et mestringskurs. Det er diagnoseuavhengig og […]

Kjære medlemmer! Avdelingen for medisinsk genetikk ved OUS (Oslo Universitetssykehus) er nå i gang med et nytt forskningsprosjekt som går ut på å finne den genetiske årsaken hos personer med ciliopatier. Dette gjelder jo Bardet-Biedl Syndrom og flere andre sjeldne diagnoser. Under følger en mer detaljert beskrivelse av prosjektet som jeg håper noen vil være […]

Retina Internationals verdenskongress samler annethvert år forskere fra hele verden for å dele sine nyeste forskningsresultater med fagfolk, pasienter og andre interesserte. Over to dager i sommer var det et rikt program fylt med foredrag om forskningstemaer som genterapi, stamceller, synsimplantater, DNA-sekvensering og medikamenter i tillegg til foredrag om mental helse, kommunikasjon/påvirkningsarbeid og likepersonsvirksomhet. En […]

Her er rapporten fra kongressen til BBS i England, som fant sted i Northampton i april 2016. Lydfilenen finner du HER Tekstversjonen er ikke publisert enda, men vi publiserer den her så fort den er klar. For de av dere som ønsker å følge med BBS i England kommer du til hjemmesiden ved å trykke HER   […]

Tidspunktet for når årets julebord starter kommende lørdag, er forandret til kl. 19.00. Opprinnelig var det kl. 18.00, men er forskjøvet en time senere. Sted: Quality Airport Hotel Gardermoen Lokevegen 7, 2067 Jessheim Lørdag 3. desember klokken 19:00 Innsjekking fra 15:00 – Utsjekking senest 12:00  

Kjære medlemmer og ledsagere. Hold av helgen 24.-26.mars 2017 for da er det tid for et nytt likepersonstreff/kurs i regi av vår kjære forening. Planen er å dykke skikkelig ned i BBS hva gjelder forskning og symptomer ved diagnosen. Sted: Hurdal Syn- og mestringssenter