Fredag 27. februar var det igjen klart for å arrangere Sjeldendagen 2026. Sjeldendagen er den internasjonale markeringen for å øke bevissthet om sjeldne diagnoser. Dagen blir markert og arrangert i samarbeid med Funksjonshemmedes fellesorganisasjon, Unge Funksjonshemmede og Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser. Anneth Nielsen var årets konferansier. Nielsen har i mange år jobbet innen sjeldenfeltet og for funksjonshemmedes rettigheter. […]
Sammen med Verian og Norsk Gallup gjennomfører vi nå en spørreundersøkelse om tilrettelegging for elever med funksjonsnedsettelser og kronisk sykdom i grunnskolen. Vi ønsker å få tilbakemelding fra foresatte. Undersøkelsen er kort med spørsmål det skal være enkelt å svare på, anslått til ca. 5 – 6 minutter. FFO jobber for en inkluderende og god skole, der […]
Trygg mat – et godt liv Norges Blindeforbunds kjøkken og kantine skal gi deg trygg og variert mat. Derfor har Norges Blindeforbund et faglig forum for erfaringsutveksling på tvers av organisasjonen. Helsedirektoratets kostholdsråd legger til grunn for våre menyer. Forbundet har økt oppmerksomheten på det som gjelder bærekraft og miljø. Maten skal tilberede og serveres […]
Invitasjon til FBBS likepersonskurs på Hurdal helgen 24.-26.april 2026. Foreningen for Bardet-Biedl Syndrom har gleden av å ønske dere velkommen til årets Likepersonskurs. Vi får bl.a. besøk fra NSD – Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser. Vi avholder årsmøte for 2025 søndagen. Sted: Hurdal Syn og Mestringssenter Tid: 24.-26.april 2025. Egenandel: 500,- pr. deltaker med BBS […]
Hentet fra NSD – Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser: (Påmeldingsfrist 31.august 2026) I uke 45 har vi et firedagers kurs fra tirsdag til fredag (med mulighet for ankomst mandag) om helsekompetanse og sjeldne diagnoser som vi har kalt Å leve med en sjelden diagnose (18 år+). Kurset arrangeres av Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser ved: […]
Foreningens styre inviterte sine medlemmer til det tradisjonelle julebordet samt noe faglig påfyll. Alle møtte til felles lunsj lørdagen, men styret kom kvelden før for å ha et styremøte lørdagsmorgen. Etter lunsjen lørdagen, var det duket for et foredrag som Mona Kjeldsberg fremførte, på bakgrunn av hennes bok: Norge på Langs, Turen – Tankene – […]
Det nærmer seg julaften og et nytt år nærmer seg med stormskritt. Styret i foreningen ønsker alle sine medlemmer en minnerik God Jul og et fantastisk Godt Nytt År 2026
Tirsdag 9.desember gjorde Stortinget et historisk vedtak: CRPD – FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne – er nå inkorporert i menneskerettsloven. Det betyr at rettighetene til personer med nedsatt funksjonsevne får det samme sterke vernet som andre menneskerettigheter i Norge. I klippet hører du kultur- og likestillingsminister Lubna Jaffery løfte fram personer med […]
FFO har bedt Opinion om å undersøke hvordan folk mener det står til med tilrettelegging or funksjonshemmede på norske arbeidsplasser. Hver tredje ansatte sier det er svært lite eller ganske lite tilrettelagt der de jobber. I undersøkelsen fra Opinion, utført for FFO, ble arbeidstakere spurt: «I hvilken grad er din arbeidsplass tilrettelagt for at en […]
Sjeldenpodden har kommet ut med et nytt intervju med fokus på en sjelden diagnose. Denne gangen er det vår egen Glenn Harris Nilsen som forteller om hans erfaring fra diagnosen er stilt til hvordan hverdagen er for han og hans familie. Cecilie Fremstad Rustad og Jeanette Ullmann Miller deltar også fra Nasjonalt senter for sjeldne […]
