I forkant av årsmøtet i foreningen, var leder invitert til å delta på et videomøte (Teams) i regi av BBS International, som består av BBS Frankrike, BBS USA, BBS Nederland, BBS England, BBS Italia og BBS Tyskland.

Under dette videomøte, fikk alle presentert seg for undertegnede og til slutt var deg jeg som gav en presentasjon av BBS Norge.

Jeg nevnte når foreningen ble dannet tilbake i 1984, aktivitetsnivået i foreningen, antall medlemmer og antall BBSere i Norge (et uvisst antall) og at vi har vært representert på Generalforsamlingen i BBS England ved flere anledninger. Også at vi har bidratt økonomisk for å etablere BBS Danmark og at vi i styret har møtt styret i Danmark for å bli bedre kjent.

Det ble også nevnt fra min side om samarbeidet med SSD – Senter for sjeldne diagnoser, likepersonskursene og julebord.

De ble mektig imponert over hva vi har fått til her i Norge!

Målsettingen med å være medlem i BBS International, er kommunikasjonen mellom «BBS-familiene» som er berørt av BBS, og la den medisinske informasjonen deles mellom landene, slik at hvert land kan dra nytte av fremgangen som gjøres til en hver tid i alle land da budsjettet for forskning  mot BBS, er svært begrenset i alle land.

Å være medlem i BBS International, innebærer en medlemskontingent på 100 Euro pr. år, en symbolsk sum å anse.

Hjemmesiden for BBS International, er: www.bbs-foundation.org eller en direktelink HER

President: Vèronique Heloir

Visepresident: Francis Lestel

Sekretær: Patricia Dawn Hatcher

Kasserer: Grègory Bouetel

For å lese om BBS Frankrike, så klikk HER

BBS England finner du HER

BBS Italia finner du HER

BBS Tyskland finner du HER

BBS USA finner du HER

BBS Nederland finner du HER