Derfor er det ekstra krevende å være foreldre til et barn med en sjelden diagnose

Foreldre til barn med ulike sjeldne, genetisk tilstander deler mange felles utfordringer. Flere studier peker på et behov for en overordnet og helhetlig tilnærming i oppfølgingen av disse barna, og familiene.

Å være foreldre til et barn med en kronisk sykdom eller tilstand kan være krevende. Dersom diagnosen i tillegg er sjelden, kan omsorgsoppgaven være mer utfordrende fordi hjelp​​eapparatet mangler kunnskap om tilstanden.

Det forskes på mang​​​e tusen ulike sjeldne diagnoser, men få studier har undersøkt hva som kan være fellesnevnere for foreldre på tvers av sjeldne tilstander. Derfor har Senter for sjeldne diagnoser gått gjennom en rekke kvalitative studier som er publisert de siste 20 årene og som belyser foreldres erfaringer når barnet har en sjelden diagnose.

Vi inkluderte 33 stu​​​dier som alle har undersøkt foreldres opplevelse av det å ha omsorg for et barn med en sjelden diagnose. Tre hovedtemaer dukket opp i denne gjennomgangen:

Du finner hele artikkelen, som er publisert 10.11.22 av SSD, HER

 

kilde: Oslo Universitetssykehus – Senter for sjeldne diagnoser