Close

22. mars 2023

Forskningsprosjekt om effekten av kurs i regi av FBBS

Kjære alle medlemmer i foreningen. Vi har fått en forespørsel om et forskningsprosjekt om effekten av kurs i regi av foreningen. Det er forsker Jarle Johannessen i SSD, som ønsker å få prosjektet gjennomført. Vi sender dette skjemaet ut i forkant av kurset, og det skal også besvares i etterkant av kursets slutt. Dette gjelder det kommende likepersonskurset i foreningen 21.-23.april 2023.

Her kommer informasjon om nevnte prosjekt:

FORESPØRSEL OM DELTAGELSE I FORSKNINGSPROSJEKT:
EFFEKTEN AV KURS FOR PERSONER MED SJELDNE TILSTANDER
OG/ELLER DERES FORESATTE

 

FORMÅLET MED PROSJEKTET OG HVORFOR DU BLIR SPURT

Du blir spurt om å delta i dette forskningsprosjektet fordi du har blitt invitert til å delta på kurs/samling for personer med sjeldne diagnoser og/eller deres foresatte.
Formålet med dette forskningsprosjektet er å vurdere effekten av det eksisterende kurstilbudet. Vi ønsker å kartlegge livskvalitet, sosial støtte, mestring, og psykisk helse hos deltagerne. Informasjonen vi samler inn vil kunne brukes til å lage bedre kurs.
Vi ønsker svar fra deg som ønsker å delta på kurs/samlinger og fra deg som av ulike grunner ikke melder deg på kurs/samling.

 

HVA INNEBÆRER DELTAKELSE?

Deltakelse innebærer at du svarer på spørreskjemaer om sosial støtte, psykiske symptomer, opplevd mestring og livskvalitet, nytteverdien av kunnskap om diagnosen og din helsekompetanse.
Det tar omtrent 30 minutter å svare på spørsmålene. Skjemaene besvares to ganger: fire uker før kursstart/samling og seks uker etter gjennomgått kurs eller samling.
For voksne og ungdom over 16 år:
For å gi ditt samtykke og delta går du til denne nettadressen: https://nettskjema.no/a/bbs-voksen
For foreldre/foresatte til barn:
For å gi ditt samtykke og delta går du til denne nettadressen: https://nettskjema.no/a/bbs-foresatt
Du logger deg inn med elektronisk ID, for eksempel Bank-ID.
Hvis du heller vil besvare en papirversjonen kan du ta kontakt på torjjoha@ous-hf.no eller tlf. 23 07 56 52.
Alle som svarer på spørreskjemaene er med i trekningen av et gavekort til en verdi på 5 000 kroner.

 

SVARENE DINE ER VIKTIGE

Dine svar vil bidra til utvikling av fremtidige kurs ved sjeldensentrene og kunnskapen om effekt av kurs kan komme deg og andre personer med sjeldne diagnoser til gode etter hvert.
Resultatene vil bli omtalt i en norsk rapport og vil bli brukt i publisering av to vitenskapelige artikler.

 

OPPLYSNINGENE DINE ER SIKRE HOS OSS

Alle opplysningene som samles inn vil bli lagret ved Tjenester for sensitive data (TSD) ved Universitetet i Oslo og vil bli benyttet frem til prosjektslutt 31.12.2025. Opplysningene vil bli behandlet avidentifisert. En kode som knytter deg til dine opplysninger er det kun prosjektlederne og prosjektkoordinator som har tilgang til. Opplysningene skal kun brukes som beskrevet under formålet med prosjektet og skal av dokumentasjonshensyn oppbevares til 2030. Da skal opplysningene slettes eller anonymiseres.
Prosjektet er godkjent av Regional komite for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (saksnummer 307276).
Behandlingsansvarlig Oslo Universitetssykehus og prosjektleder Solrun Sigurdardottir har et selvstendig ansvar for å sikre at behandlingen av dine opplysninger har et lovlig grunnlag. Dette prosjektet har lovlig grunnlag for behandling av person- og helseopplysninger i GDPR art. 6 nr. 1 a) og art. 9 nr. 2 a) og ditt samtykke. Personvernombudet ved Oslo Universitetssykehus kan kontaktes på personvern@oslo-universitetssykehus.no
Du har også rett til å klage på behandlingen av opplysningene om deg til Datatilsynet.
Du kan når som helst og uten å oppgi noen grunn trekke deg og kreve at opplysningene om deg blir slettet. Dette gjør du ved å ringe eller sende oss en e-post. Se kontaktinformasjon under.

 

FRIVILLIG DELTAGELSE

Det er frivillig å delta i studien. Dersom du ikke ønsker å delta, trenger du ikke oppgi noen grunn, og det får ingen konsekvenser for videre behandling på sykehuset. Dersom du ønsker å delta, signerer du samtykkeerklæringen. Om du sier ja til å delta kan du senere trekke tilbake ditt samtykke uten at det påvirker din øvrige behandling på sykehuset.

 

KONTAKTINFORMASJON

Dersom du ønsker mer informasjon kan du gjerne ringe til oss eller sende oss en epost:

 

  • prosjektkoordinator Jarle Johannessen: tlf. 23 07 56 52 / epost: torjjoha@ous-hf.no
  • prosjektleder Solrun Sigurdardottir: tlf. 23 07 53 34 / epost: sosigu@ous-hf.no
  • prosjektleder Kristin Billaud Feragen: tlf. 23 07 53 57 / epost: krifer@ous-hf.no

 

Senter for sjeldne diagnoser
Oslo Universitetssykehus HF
Rikshospitalet
Postboks 4950 Nydalen
0424 Oslo