Kjære medlemmer!!
Riktig godt nytt år!!
2017 er historie, og et spennende år er lagt bak oss. Vi har hatt flere fine arrangementer med godt oppmøte – nær sagt som alltid. Vi har flere plattformer som brukes når informasjon skal nå dere som medlemmer. E-post, brev pr. post, nettsiden vår (www.fbbs.no), og ikke minst vår lukkede Facebookside. Dette er våre kanaler ut til dere. For å sikre seg all informasjon anmoder vi i styret alle om å bli medlem av vår Facebookside, da sikrer man seg all informasjon. Vi anmoder også at dere kommer og deltar på våre arrangementer, dette sier vi jo på alle treff, men en god ting kan ikke sies nok ganger. Kommer det svært relevant info blir den selvfølgelig lagt ut via alle kanaler.
2018
2018 blir et svært spennende år for foreningen vår. Vi avholder et Likepersonskurs på Hurdal Syn og Mestringssenter 20-22. april – invitasjon til dette og Årsmøte som avholdes Søndag 22. april kommer på et senere tidspunkt. 24-26. august arrangeres det aktivitetshelg på Hurdal. Vi har nedsatt et utvalg som jobber med den helgen og invitasjon kommer i løpet av sommeren.
September 2017 ble en spesiell måned for våre danske venner da Landsforeningen for Bardet-Biedl Syndrom Danmark ble stiftet. Vi støttet dem med kr. 20.000,- i oppstartsmidler side man ikke kann motta statlig støtte før etter ett år i Danmark. De har tatt utgangspunkt i vår logo, noe vi har gitt tillatelse til og således skape en nordisk «Layout», nettsiden dems blir åpnet i løpet av våren.
Styret skal delta på deres første medlemstreff i juni og reiser ned med store forventninger om erfaringsveksling og tett videre samarbeid. Vi ser for oss et nordisk BBS-treff om ikke så lang tid.
Økonomi er viktig for driften. Etter mye jobb i høst ble vi en del av Bingo-ordningen som driftes av Maxspill med tillatelse fra Lotteritilsynet. Vi har fått plass som 1 av 4 lag/foreninger på en Bingohall i Kirkenes. Her deles 15% av overskuddet ut til disse 4 etter hvert kvartal. En flott ordning som ikke har føringer om bruk av midlene eller krav om rapportering. Hva disse ekstrainntektene kan bli vet vi jo ikke men vi håper jo på en brukbar sum.
Forskning
Det forskes jo som dere vet mye på øyesykdommen vår, RP – Retinitis Pigmentosa. Her har RP-foreningen jevnlige oppdateringer som vi publiserer så ofte vi kan på våre plattformer. Men hva med forskningen på BBS? Endelig har jeg noe spennende å formidle til dere. Setmelanotide er et nyutviklet protein som har gitt forbløffende resultater i 2 faseforsøk på mennesker i USA. BBS-klinikken i Wisconsin, USA (Marsfield) har i samarbeid med et større pharmaselskap utviklet dette proteinet som skal injeseres en gang daglig. Det dette proteinet gjør er å skape balanse mellom hjernen og resten av kroppen.
Når man f.eks spiser nok blir man mett, dette er jo som kjent ikke vanlig hos de med BBS men dette proteinet gjør at man faktisk får metthetsfølelse. Jeg har videresendt all relevant forskningsinformasjon til Senter for sjeldne diagnoser som syntes dette var svært interessant. Man vil nå kjøre et fase 3 forsøk på mange flere mennesker med BBS og man ser nå etter samarbeidspartnere i Europa. Nå går toget og vi skal stå på perrongen. Vår resursgruppe på SSD har ikke vært aktiv på en liten stund, men på bakgrunn av denne nye forskningen vil de ha et møte i løpet av året. Jeg har også bedt SSD om å opprette kontakt med klinikken i USA. Dette er svært spennende og vi følger dette nøye opp.
Fortsett å bruk Facebooksiden vår, del erfaringer, del oppturer og nedturer og del av dere selv. Slik er BBS-familien og det skal vi være stolte av.
Til slutt vil jeg takke styret for en flott jobb og et flott samarbeid i 2017 og jeg ser ingen grunn til å ikke glede seg til arbeidet i 2018!
På vegne av styret
Richard Ødegaard
Leder
FBBS
