Brukersamling i regi av SSD – Senter for sjeldne diagnoser, 10.-11.mars 2017
Til helgen arrangerer SSD den årlige brukersamlingen og fra vår kjære forening stiller Richard Ødegaard, Ove Evensen og Berit Liven.
På programmet står det bl.a.:
Hva SSD har oppnådd i 2016 og veien videre i 2017
Genetikk – En ny æra, med store muligheter og nye problemstillinger
Det blir innledninger til diskusjoner og innspill til virksomhetsplan for 2018
Det blir gruppearbeid og på slutten av fredagen, skal leder Richard Ødegaard, opp på talerstolen for å presentere dagens diagnose: Bardet-Biedl syndromet
På lørdagen er det valg til Senterrådet, samt prioritering av innspill og fokus på hva brukermedvirkning er for noe. Til slutt skal en se på hvordan en styrker sjeldenfeltet på tvers av foreningene.
M.a.o. mye viktige saker som skal opp og diskuteres rundt.