FBBS medlemsinfo høsten 2016

Kjære medlemmer!!

Høsten har kommet og mørketiden er i anmarsj. Her i Foreningen for Bardet-Biedl Syndrom ser vi dog lyst på tiden fremover. Hittil i år har vi holdt et jevnt, godt og kontinuerlig trykk på aktivitetsnivået. Høsten er ellers preget av diverse søknader om midler til neste års drift av foreningen. Av større arrangementer har vi tilbakelagt nok et spennende Likepersonskurs i April på Hurdal Syn og Mestringssenter. Vi har også hatt en utenlandstur til Korfu i august som flere har kommet med positive tilbakemeldinger på. En av deltakerne var så fornøyd at vedkommende donerte 5000,- til foreningen, svært hyggelig og jeg takker på vegne av alle i foreningen.

Vi har i tillegg gjennomført flere styremøter, vært aktive innen FFO, SSD, Studieforbundet Funkis, deltatt på RP-mila og Oslo Marathon. De to sistnevnte har vi ikke hatt egne arrangement på, men flere av våre medlemmer deltok. Flott innsats!!

Jeg nevner også at Danmark nå jobber aktivt med å få sin egen forening. Det er 98 kjente tilfeller med Bardet-Biedl Syndrom i Danmark, og jeg har opprettet kontakt med de tidligere i år. Nordisk samarbeid bør klinge i alle våre ører spør dere meg!

Hva skjer så fremover?

21-23. oktober er det Generalforsamling i Unge Funksjonshemmede. Silje Jeanett Pedersen deltar som ung delegat for foreningen.

25-27. november er det Smågruppeforum og Kongress i FFO. Richard Ødegaard, Ove Evensen og Hedevig Castberg deltar fra foreningen.

Lørdag 3. desember er det duket for årets julebord i vår kjære forening. Se tidligere invitasjon her på nettsiden. 

Neste års Likepersonskurs er spikret, og dato blir 24-26. mars – HOLD AV DATOEN. Det blir fullt fokus på syndromet hva gjelder forskning, og symptomer ved diagnosen.

For første gang skal foreningen avholde 2 faglige treff neste år. Vi ønsker å  sette mer fokus på barn og unge med diagnosen da Likepersonskursene som vi avholder på våren ofte passer best for de voksne med diagnosen.

Dato blir 25-27. august, og sted blir Hurdal Syn og Mestringssenter.

Utrolig innsats

I en hektisk hverdag og i en velfungerende forening som vi har er det fort gjort å glemme at det er mennesker i foreningen vår som gjør en kjempejobb for oss selv om man nødvendigvis ikke sitter i styret. Hedevig Castberg er et prakteksempel i så måte. Vi kjenner alle Hedevig som mor og pårørende til en med diagnosen. Hun har jo også vært leder for oss tidligere. Men de siste årene har Hedevig konsentrert seg om brukermedvirkning på flere nivåer. Hun satt i tre perioder som leder av senterrådet i Senter for Sjeldne Diagnoser (SSD). Nå ble hun valgt inn for sin andre periode i Faglig Referansegruppe i NKSD.

Tusen takk for den jobben du legger ned for foreningen Hedevig!!

Når vi først er inne på brukermedvirkning så må vi nevne at Ove Evensen ble valgt inn som nestleder i arbeidsutvalget i 10-fylkesamarbeidet i FFO.

Til slutt vil jeg nevne facebook og hjemmesiden vår. Klikk dere inn og delta aktivt på disse plattformene. Kjell Arne Høviskeland har tatt jobben med å holde liv i nettsiden vår – www.fbbs.no

Da gjenstår det bare å ønske dere alle en fredfull tid frem mot jul, og jeg håper vi ses på julebordet 3. desember.

På vegne av styret

Richard Ødegaard
Leder