Oppsummering av FFOs smågruppeforum 18.november 2022

FBBS styreleder og generalsekretær representerte foreningen under FFOs samling. Først var det smågruppeforumet som ble avholdt fredagen, der foreninger og organisasjoner med medlemstall under 1000 stk, kunne delta.

Seniorrådgiver i FFO, Åsta Tale Strand, sto for åpningen der alle 34 deltakere, fikk presentert seg og hvilke forening de kom fra.

Det første på programmet, var presentasjon av mulige finansieringskilder som organisasjoner og foreninger kan motta tilskudd fra. Her kan nevnes:

Kultur og likestillingsdepartementet, Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet (Bufdir), Moms-kompensasjonen, de forskjellige helseforetakene, Herrelaus Arv, Studieforbundet Funkis (til kursvirksomhet) m.m.

Bufdir gir driftsstøtte samt tilskudd til ferie- og fritidstiltak. Åsta Tale Strand sto bak presentasjonen.

Hanne Witsø, organisasjons- og utviklingsleder i FFO, snakket om mulighetene gjennom Stiftelsen DAM. Stiftelsen Dam er en av Norges største stiftelser og gir penger til helse- og forskningsprosjekter som skal gi bedre helse gjennom deltakelse, aktivitet og mestring for folk i Norge.

 

Styreleder i FFO, Eva Buschmann, samt generalsekretær, Lilly Ann Elvestad, holdt foredrag om siste nytt fra FFO. Her kan nevnes:

FFOs viktigste saker nå:

• Inkorporering av CRPD i Menneskerettsloven
• Økt tilgang til BPA
• Oppvekst og skole
• Tilgang til Arbeid
• Levekår og tilgang til bolig i økonomisk krevende tid

De snakket også om «Laget rundt eleven» med disse punktene:

• Kompetanseløftet
• Ny opplæringslov
• Tilgang til PPT
• Kutt i statped
• Hva erfarer lærere, elever og foreldre?

Så snakket Buschmann og Elvestad om:

• Statsbudsjett 2024 – våre prioriteringer?
• Tilgang til helsetjenester og helsepersonell
• Press på kommuneøkonomi og kommunale tjenester:
• Hva er/blir konsekvensene for våre grupper
• Hvordan synliggjøre og påvirke?
• Kommune- og fylkestingsvalget 2024

Hovedkrav – til Likestillingsministeren vedr Statsbudsjettet for 2024: 

• Bærekraft og ressursutnyttelse
• Likestilling
• Universell utforming

 

Deretter var det Anette Remme, seniorrådgiver i FFO, som holdt foredraget: Etter ett år med sjeldenstrategi – hva skjer? Hvilke prosesser er satt i gang og hvor er det mulig å medvirke? Organisering av tjenestene, mestring – leve med perspektivet m.v. Foredrag via teams.

Definisjon av sjeldne diagnoser:

• Ny norsk definisjon ble formidlet 24. juni 2019: En sjelden tilstand defineres som en helsetilstand med lav prevalens dvs. med veiledende forekomst færre enn 5 av 10.000 innbyggere. (I tråd med Europaparlamentet og Europarådenrådet)
• Fram til 2019 var en diagnose ansett som sjelden i Norge når forekomsten var færre enn 1 av 10 000 innbyggere. Da var det også spesifisert at det gjaldt medfødte og sammensatte tilstander.

Fem mål i strategien: 

• Likeverdig og raskere tilgang til utredning og diagnostisering av god kvalitet
• Likeverdig tilgang til behandling og oppfølging av god kvalitet
• Gode pasientforløp, bedre samhandling og koordinering
• Mestring av hverdagen med en sjelden sykdom eller tilstand
• Kunnskap og kompetanse – samarbeid, forskning og registre

Tiltakene i Sjeldenstrategien: 

• FFO fikk gjennomslag for at strategiens første utkast trengte å konkretiseres i tiltak som ansvarligjorde noen til å følge opp. Derfor ble det lagt til et kapittel med 10 tiltak.
• Flere av tiltakene i strategien forutsetter brukermedvirkning.

Strategiens tiltak – 1-3:

1. De regionale helseforetakene skal sørge for at infrastruktur for genetiske undersøkelser omfatter sjeldne diagnoser.
2. Helsedirektoratet skal, i samarbeid med de regionale helseforetakene, sørge for at vi har et dynamisk system for inkludering av nye sykdommer i nyfødtscreeningen.
3. De regionale helseforetakene gis i oppdrag, i samarbeid med brukerorganisasjonene og andre relevante aktører, å utrede hvordan likeverdig og rask tilgang til høyspesialisert utredning, diagnostikk og behandling best kan ivaretas i spesialisthelsetjenesten gjennom nasjonale og evt. regionale tilbud.
4. De regionale helseforetakene skal legge til rette for økt norsk deltakelse i alle de europeiske referansenettverkene (ERN) som er etablert, og å etablere formaliserte norske fagnettverk på fagområder der Norge er representert.
5. Helsedirektoratet gis i oppdrag å etablere et nasjonalt forum for deltagere i og rundt arbeidet med European Reference Network (ERNs), inkludert deltakelse fra brukerorganisasjonene
6. Direktoratet for e-helse gis i oppdrag, i samarbeid med Helsedirektoratet og de regionale helseforetakene, å utrede om dagens kodeverk og pågående initiativ dekker behovet for sjeldne diagnoser, herunder ICD-11 og ORPHA-koder.
7. De regionale helseforetakene gis i oppdrag å utrede og eventuelt etablere et nasjonalt register for sjeldne diagnoser med utgangspunkt i Sjeldenregisteret som er etablert ved Oslo universitetssykehus HF.
8. Helsedirektoratet gis i oppdrag, i samarbeid med brukerorganisasjonene, KS og de regionale helseforetakene, å utrede hvordan brukernes behov for mestring i et livsløpsperspektiv bedre kan ivaretas for pasienter med sjeldne diagnoser og lidelser.
9. Helsedirektoratet gis i oppdrag, i samarbeid med relevante aktører og fagmiljøer, å vurdere og prioritere Norges deltakelse i ulike internasjonale fora og foreslå hensiktsmessig forankring og deltakelse fra brukere, fagmiljøer og helsemyndigheter.
10. Helsesektoren og utdanningssektoren/spesialisthelsetjenesten og Statped gis i oppdrag å vurdere hvordan samarbeidet kan forbedres med sikte på å få et mer koordinert tjenestetilbud

Hvilke prosesser er satt i gang?

• Tiltak 2: FFO ga i 2021 innspill til endring i forskrift om genetisk masseundersøkelse av nyfødte. Nyfødtscreeningprogrammet ble utvidet til å inkludere test for spinal muskelatrofi (SMA).
• Tiltak 10: FFO ga i 2021 Samarbeidet mellom Statped og helsesektoren.(Kunnskapsdepartementet og Helse- og omsorgsdepartementet ga i 2020 oppdrag til Statped, Utdanningsdirektoratet og Helsedirektoratet om å utrede bedre samarbeid og ansvarsavklaringer mellom Statped og helsesektoren. Oppdraget ble varslet i Meld. St. 6 (2019 – 2020) Tett på – Tidlig innsats og inkluderende fellesskap i barnehage, skole og SFO.
• Tiltak 3: Helse Sør-Øst har fått og er i gang med oppdraget om å utrede organisering av tjenester, i samarbeid mellom alle de regionale helseforetakene og brukerorganisasjoner.

• Hvordan kan vi påvirke?
• FFO er representert i styringsgruppa ved Anette Remme, og i referansegruppa ved Berit Nesseth Otterlei fra Landsforeningen for Prader Willis syndrom, i tillegg har helseforetakene en prosjektgruppe.
• Vi samler innspill i gruppearbeid på Smågruppeforum
• Send gjerne skriftlige innspill til FFO eller til Helse Sør-Øst
• Styringsgruppen vil invitere til felles innspillsmøte (muligens i januar)
• Knut Even Lindsjørn kan komme på et møte i Sjelden-nettverket

• Tiltak 4: Norge har gått fra å være med i 3 til å bli tatt opp i 17 europeiske referansenettverk.
• Tiltak 5: Det er etablert et nasjonalt forum for norsk deltagelse i European Reference Network (ERN) i 2022.
• Hvordan kan vi påvirke?
• FFO er representert i det nasjonale forumet ved Ingunn Westerheim, fra OI-foreningen.
• Flere organisasjoner har i tillegg en ePAG innenfor deres ERN.
• Eget møte i FFO for de organisasjonene som ønsker å gi innspill til forumet?

• Tiltak 7: OUS etablerte høsten 2021 et fagråd for det nasjonalt Sjeldenregisteret, og jobber med å utrede muligheten for å utvide til et nasjonalt register. Sjeldenregisteret ved OUS har nå >1000 registreringer.
• Hvordan kan vi påvirke?
• FFO er representert ved seniorrådgiver Anette Remme.
• FFO har gitt innspill til informasjonsmateriell som kan deles med brukerorganisasjonene. God informasjon om registeret er viktig for å kunne få oversikten over forekomst av sjeldne diagnoser som vi trenger.

• Tiltak 9: FFO har ikke sett oppdraget som skulle gis til Hdir (har heller ikke etterspurt det) om Norges deltakelse i ulike internasjonale fora.
• Hvordan kan vi påvirke?
• Har dere forlag til Norges deltakelse i internasjonalt samarbeid?
• I forbindelse med at Norge sa ja til å støtte til internasjonal forskning på sjeldne diagnoser gjennom å delta i RD-partnership (rare disease partnership), har FFO gitt innspill på temaområder:

-Helsekompetanse på sjeldne diagnoser

-Forskningsprogrammer for ultrasjeldne diagnoser

-Populasjonsbaserte studier på voksne med sjeldne diagnoser

• Tiltak 8: Vi venter på at Hdir skal gis i oppdrag, i samarbeid med brukerorganisasjonene, KS og de regionale helseforetakene, å utrede hvordan brukernes behov for mestring i et livsløpsperspektiv bedre kan ivaretas.
• Hvordan kan vi påvirke?
• FFO inviterte seg selv til et møte i HOD i juni angående strategien. Vi fikk vite at mestring skal omtales i nasjonal helse- og samhandlingsplan, men også at HOD ikke har klart å finne ut hva oppdraget til Hdir skal innebære.
• FFO har hatt uformelle samtaler med KS, NK LMH og NKSD.
• Seniorrådgiver Anette Remme er med i prosjektgruppa for et nytt samarbeid mellom Frambu, TRS og SSD: et tredagers kurs i uke 50.

 

Etter pause 3, ble det gruppearbeid basert på dagens temaer. Så dagsavslutning etterfulgt av middag i restauranten.

Programmet for lørdagen før FFOs representantskapsmøte, var: Hva finnes av opplæring, verktøy og andre påfyllsmuligheter på sjeldenområdet internasjonalt? Foredragsholder var leder i Norsk forening for osteogenesis imperfecta, Inger-Margrethe Stavdal Paulsen.

Hvilke aktører finnes?

• Eurordis
• European Patients Forum (EPF)
• Eupati
• Beacon for Rare Diseases
• Webinarserie om Nye Metoder

Eurordis
• Paraplyorganisasjon for sjeldenorganisasjoner i Europa
• Our vision: All persons living with a rare disease can live longer and better
lives reaching their full potential and well-being, included in a society that
leaves no one behind
• Our mission is to work across borders and diseases to improve the lives of all
persons living with a rare disease
• Over 1000 medlemsorganisasjoner fra 74 land
• Representerer mer enn 6000 sjeldne diagnoser
• https://www.eurordis.org/

Inger-Margrethe Stavdal Paulsen gav også info om de øvrige aktørene

Til slutt var det noen organisasjoner som kom med forskjellige gode historier, erfaringer og problemstillinger som var nyttige for andre. Etter avslutning og oppsummering av smågruppeforumet, var det tid for registrering til FFOs representantskapsmøte.