Close

SSD

Hvem og hva er SSD?

Senter for sjeldne diagnoser er et landsdekkende kompetansesenter for cirka 70 sjeldne diagnoser. Senteret er en del av den nasjonale kompetansetjenesten for sjeldne diagnoser (NKSD). Senteret tilbyr informasjon om diagnosene, rådgivning og kurs om å leve med en sjelden diagnose. Tjenestene er rettet mot barn, unge voksne og eldre brukere samt foreldre, søsken, andre pårørende og fagpersoner i hele landet.

Rådgivning

Senteret tilbyr rådgivning på telefon, i møte på vårt senter eller ved behandlende sykehus, via videokonferanse eller på utreise til ditt lokalmiljø etter avtale.

Brukermedvirkning

Senteret samarbeider med enkeltbrukere, pårørende og brukerorganisasjoner om utvikling av kurs, prosjekter og informasjonsmateriell.

Senterråd

Senterrådet er et rådgivende organ for ledelsen ved Senter for sjeldne diagnoser og helseforetaksledelsen. Rådet skal sikre at brukerkompetansen kan nyttiggjøres i SSD sitt planarbeid og virksomhet.

Foreningens samarbeid med senteret

Foreningen for Bardet-Biedl Syndrom har hatt et tett samarbeid med senteret helt siden det ble bestemt hvilket kompetansesenter vi skulle tilhøre. Vi samarbeider tett om kurs, informasjonsmateriell og alle andre relevante spørsmål som senteret kan bistå oss med.

Utreise til ditt lokalmiljø

En tjeneste som flere i foreningen har benyttet seg av er utreise til ditt lokalmiljø. Da samles alle faginstanser, det kan være fastlege, fysioterapeut, ernæringsfysiolog, NAV, ergoterapeut osv…for å legge en plan for din hverdag. Slike møter må gjøres etter avtale med senteret.

Kontakt senteret

Telefon: 23 07 53 40

Telefaks: 23 07 53 50

E-post: sjeldnediagnoser@oslo-universitetssykehus.no

Link til SSD sin hjemmeside:  sjeldnediagnoser

Link til kurstilbudene for 2017 i regi av SSD: Kurs 2017