Close

Nyheter

Oppsummering fra årsmøtet i studieforbundet Funkis

Undertegnede representerte FBBS på årsmøtet i studieforbundet Funkis. Funkis bevilger kursstøtte til vår kjære forening og 85 andre foreninger og organisasjoner. Der er tilretteleggingstilskudd for å tilrettelegge kurset for våre medlemmer med behov for særskilt tilrettelegging av undervisningen, som jeg er ansvarlig for å sende inn til Funkis i forkant av et likepersonskurs for godkjenning, […]

Read More

Vervekampanje fram til august 2019 starter nå!

Hei alle sammen!! Hovedinntektene våre får vi fra Bufdir og således er vårt medlemstall avgjørende for oss og vår eksistens. Jeg ønsker å dra igang en vervekampanje hvor 3 stykker som klarer verve ett eller flere medlemmer får en premie av foreningen . Alle som verver er med i trekningen  Alle kan være medlemmer i vår forening. […]

Read More

Vet du hva et kromosom er for noe? Eller hva nyfødtscreening er?

Det finnes mange ord og uttrykk innenfor det som har med sjeldne diagnoser å gjøre, og her kommer eksempler på hva de forskjellige betyr: KROMOSOM: Hele arveanlegget til en organisme er delt opp i enheter som kalles kromosomer. Hvert kromosom består av et langt DNA-molekyl. Hos mennesket består hele arvestoffet av 46 kromosomer eller 23 […]

Read More

Sjeldentelefonen 800 41 710

Hvis du ikke finner din diagnose i oversikten som er tilgjengelig på helsenorge.no så kan du ringe sjeldentelefonen (gratis) 800 41 710 Mange sjeldne diagnoser krever langvarige og koordinerte tjenester. Hva er en sjelden diagnose? På verdensbasis finnes det rundt 7000 ulike sjeldne diagnoser. Omtrent 80 prosent av disse skyldes en forandring i genene. I Norge regnes […]

Read More

Medlemsinformasjon fra leder

Kjære medlemmer!! Riktig godt nytt år!! 2017 er historie, og et spennende år er lagt bak oss. Vi har hatt flere fine arrangementer med godt oppmøte – nær sagt som alltid. Vi har flere plattformer som brukes når informasjon skal nå dere som medlemmer. E-post, brev pr. post, nettsiden vår (www.fbbs.no), og ikke minst vår […]

Read More

jCyte legger frem resultater fra stamcelle-forsøk

Det amerikanske selskapet jCyte la frem resultater like før jul fra sin fase 1/2a kliniske forsøk med såkalte “retinal progenitor cells”.  I denne omgang er forsøkets hovedmål å teste ulike antall celler som injiseres (dosering) og å avdekke eventuelle alvorlige bivirkninger. Henry Klassen er professor ved University of California Irvine og med-grunnlegger av jCyte, og […]

Read More